Intimiteit en privacy
Als je veel ‘medisch aangeraakt’ bent, kan het een uitdaging zijn om je lichaam ook te leren ervaren als een bron van genot. Je bent onzeker over je lijf, omdat je door je spierziekte het vertrouwen in je lichaam bent kwijtgeraakt. Hoe houd en hervind je met zoveel zorg en medische ervaringen het gevoel dat je lichaam van jou is?
Het belangrijkste is om open en eerlijk over je wensen, behoeften en grenzen op het gebied van seksualiteit, intimiteit en privacy te spreken, met zowel je partner als zorgprofessionals. Het is belangrijk om een open en ontspannen sfeer te creëren, zodat je je veilig voelt om te praten over je gevoelens en ervaringen.
Zelfacceptatie
Het bevorderen van zelfacceptatie is belangrijk. Het omarmen van je eigen lichaam en het actief zoeken naar manieren om te genieten van je lichaam en van intieme momenten dragen bij aan je welzijn en je gevoel van privacy. Het proces van zelfacceptatie draagt bij aan een gezonde seksuele beleving ondanks de uitdagingen van je spierziekte.
Hoe doen zij dit?
- ‘Om intiem met een ander te zijn, moet eerst je intimiteit met jezelf kloppen.’ Dit zijn de woorden van Evelien in de documentaire Sexual Healing - 2Doc.nl. Zij is sinds haar geboorte spastisch en heeft een sterk verlangen naar seksualiteit. Op haar 53e start zij haar zoektocht naar intimiteit. Deze zoektocht is vastgelegd in de documentaire, die zich richt op ons oer-menselijk verlangen naar intimiteit en hoe cruciaal dit voor de eigenwaarde van elk mens is. Er is ook een podcast gemaakt onder dezelfde titel waarin mensen met fysieke beperkingen vertellen over intimiteit en seks.
- In het boek Eros in de kreukels van Jacqueline Kool vertellen vrouwen open over een onwillig lijf, de lust en hun leven. Hoe gaan ze om met hun kwetsbaarheid? En hoe slagen zij erin om van hun lichaam te genieten? In de verhalen komen verschillende vrouwen met een spierziekte aan het woord.
Privacy en zelfregie
Als je een spierziekte hebt, ben je vaker afhankelijk van zorg door anderen. Hierdoor heb je minder privacy en een verminderd gevoel van zelfregie; je lichaam voelt niet helemaal van jou. Dit kan je seksuele activiteit en ontwikkeling remmen. Misschien heb je ook te maken met een beperkte mobiliteit, wat zowel de toegang tot intieme momenten als de behoefte aan persoonlijke privacy kan beïnvloeden. Ervaar je een probleem rond je privacy en zelfregie, kaart het aan bij een naaste en/of zorgverlener bij wie jij je prettig voelt. Het is belangrijk om openlijk te praten over de situatie en de impact ervan op jouw leven.
Meer over Maak het bespreekbaar
Wensen en grenzen
Het aangeven van grenzen en wensen op het gebied van seksualiteit, intimiteit en privacy is een belangrijk aspect van zelfzorg en het behouden van gezonde relaties. Omdat je door je spierziekte soms niet goed kunt experimenteren met seks, weet je ook niet goed wat je grenzen zijn. Het waarborgen van je privacy en intimiteit is daarom essentieel. Dit begint met bewustwording en open communicatie met de mensen om je heen en je zorgverleners. In principe moeten zorgprofessionals het gesprek hierover beginnen, maar niet voor iedereen is dit gemakkelijk of vanzelfsprekend (je mag het wel van ze verwachten). Als het niet gebeurt is het belangrijk om het bijvoorbeeld tijdens evaluatie van je zorg aan te kaarten.
Het delen van je behoeften en grenzen helpt anderen begrijpen waar jij je comfortabel bij voelt. Soms hebben mensen met spierziekten ook hulp nodig om hun seksualiteit te kunnen ontdekken. Dat kan variëren van hulp bij het in een goede houding liggen, het kunnen gebruiken van hulpmiddelen en soms ook sekszorg.
Meer over Hulp(middelen) en tips
Grensoverschrijdend gedrag
Grensoverschrijdende gedrag kan in kleine dingen zitten, zoals korte ongepaste aanrakingen of het gebruik van misplaatste koosnamen door je zorgverlener. Deze ogenschijnlijk kleine handelingen kunnen grote gevolgen hebben voor jouw gevoel van welzijn. Het is cruciaal dat je zorgverlener bewust is van de impact van zijn of haar gedrag. Vind je een bepaalde aanraking of opmerking niet prettig, laat dit dan weten. Geef aan wat je zelf wel en niet prettig vindt in je samenwerking met zorgverleners.
Grensoverschrijdend gedrag vanuit een zorgprofessional moet voorkomen worden. Gebeurt het toch, dan kun je hier melding van doen. Lees op de site van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport hoe en waar je dit kunt doen. Daarnaast is er natuurlijk een grijzer gebied; wat voor jou als grensoverschrijdend kan worden ervaren, wordt dat door een ander misschien niet. Daarom is het goed om hier gesprekken over te voeren.