Hereditaire motorische sensorische neuropathie type 1, 2 en X-gebondenInformeer de hulpverlener

Neem mee voor de huisarts

De behandeling van iemand met HMSN gebeurt als het goed is door een neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. Toch is het belangrijk dat uw huisarts ervan op de hoogte is als u HMSN hebt. Ook bij een zeldzame ziekte is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener. De huisarts speelt een belangrijke rol in de begeleiding.
Huisartsen kennen over het algemeen het ziektebeeld niet, daarvoor is het te zeldzaam en onbekend. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met het Nederlands Huisartsengenootschap een brochure geschreven. Geef deze aan uw huisarts en bespreek de inhoud. Dat is voor u van groot belang.

Huisartsenbrochure downloaden

U kunt de brochure voor de huisarts ook bestellen via de webwinkel

Neem mee voor de fysiotherapeut

HMSN kan niet worden genezen maar er zijn wel manieren om de lichaamsfuncties zoveel mogelijk te behouden en te verbeteren. Fysiotherapie kan helpen bij het omgaan met de beperkingen die de ziekte in het dagelijks leven met zich meebrengt.
De brochure Fysiotherapie bij kinderen en volwassenen met CMT/HMSN is geschreven voor de fysiotherapeut. Er staat informatie in die van belang is bij de fysiotherapeutische behandeling van iemand met CMT/HMSN. U kunt deze publicatie aan de fysiotherapeut geven en de inhoud met elkaar bespreken.

Fysiotherapiebrochure downloaden

Bij de brochure hoort een video. Deze is nog in ontwikkeling. U kunt de brochure binnekort bestellen in de webwinkel

Neem mee voor de bedrijfsarts

De beperkingen die met HMSN gepaard gaan, kunnen invloed hebben op het werk. Gelukkig kan de bedrijfsarts veel doen om (gedeeltelijke) arbeidsongeschiktheid op de korte of langere termijn te voorkomen. De brochure Begeleiding van mensen met HMSN biedt bedrijfsartsen informatie over de aandachtspunten bij deze ziekte en adviezen over de bedrijfskundige begeleiding. Deze uitgave is te gebruiken bij alle typen van HMSN.

Spierziekten Nederland ontwikkelde de brochure samen met de NVAB (Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde). Voor mensen met HMSN is het belangrijk Begeleiding van mensen met HMSN aan de bedrijfsarts te geven om hem inzicht te geven in wat de ziekte voor uw werkzame leven betekent.

Bedrijfsartsenbrochure downloaden

U kunt de brochure voor de bedrijfsarts ook bestellen in de webwinkel

Richtlijn voor specialisten

De Richtlijn operatieve behandeling van voet-, hand- en heupproblemen bij HMSN beschrijft de uitgangspunten voor de operatieve behandeling bij klachten aan de handen, voeten en heupen of beperkingen in het dagelijks leven als gevolg van voet-, hand- of heupafwijkingen bij mensen met HMSN. Steeds wordt gezocht naar de meest geschikte behandeling en wordt aangegeven wat het te verwachten resultaat van de behandeling is.
Deze richtlijn is geschreven voor artsen (specialisten) die betrokken zijn bij de behandeling van volwassenen en kinderen met HMSN: revalidatieartsen, plastisch chirurgen, orthopeden en neurologen. Gedeelten uit de richtlijn zijn ook voor ergotherapeuten en fysiotherapeuten bruikbaar bij de behandeling van volwassenen of kinderen met HMSN.

Richtlijn operatieve behandeling van voet-, hand- en heupproblemen bij HMSN downloaden

Kinderrevalidatie

Voor hulpverleners in de kinderrevalidatie is er een folder met aanbevelingen voor de revalidatiebehandeling. De tekst is samen met revalidatieartsen opgesteld.

Folder Zelfstandigheid & autonomie bij jonge kinderen met NMA downloaden

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.