Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metLimb-girdle spierdystrofie (LGMD)

LGMD treft vooral de spieren van schouders, bovenarmen, heupen en bovenbenen.

Wat is limb-girdle spierdystrofie?

Limb-girdle spierdystrofie (limb-girdle muscular dystrophy, LGMD) is een aandoening in de spieren waardoor deze niet of onvoldoende functioneren. Het betreft met name de spieren van schouders, bovenarmen, heupen en bovenbenen.
Over het algemeen is een geleidelijke achteruitgang in kracht te verwachten.

Limb-girdle dystrofie is een erfelijke spierziekte die soms sterk lijkt op andere spierdystrofieën, vooral Duchenne en Becker. Toch is door DNA-onderzoek vastgesteld dat er sprake is van een apart ziektebeeld. Er bestaan verscheidene typen limb-girdle dystrofie die in ernst en verschijnselen flink kunnen verschillen.
Meer over oorzaak en verschijnselen van LGMD

Leestip

In de brochure Limb-girdle spierdystrofie (LGMD), Diagnose en behandeling staat beschreven hoe de ziekte ontstaat, wat de symptomen zijn, hoe het verloop is en wat de juiste behandeling is. Leden van Spierziekten Nederland krijgen de brochure gratis in hun welkomstpakket en kunnen een online versie downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. Niet-leden kunnen de brochure bestellen.

Bestellen in de webwinkel

Folder over LGMD

Een samenvatting van de informatie over limb-girdle spierdystrofie vind je in deze folder (gratis te downloaden).

Folder downloaden

Feiten op een rij

  • Limb-girdle is een erfelijke spierziekte
  • Naar schatting hebben één à twee mensen per honderdduizend een vorm van LGMD
  • Er zijn verschillende typen LGMD, met een verschillend verloop
  • LGMD kan op elke leeftijd ontstaan maar begint meestal op jongvolwassen leeftijd

Hoe wordt limb-girdle vastgesteld?

Om de diagnose te kunnen stellen, wordt lichamelijk onderzoek gedaan. Verder wordt het enzym creatinekinase (ck) in het bloed vastgesteld, er vindt elektromyografisch onderzoek plaats en er kan microscopisch onderzoek gedaan worden bij een stukje spiervezel. DNA-onderzoek is ook mogelijk.
LGMD is niet te genezen; behandeling is gericht op het omgaan met de gevolgen van de ziekte.
Meer over diagnose en behandeling

Expertisecentrum voor LGMD

In het expertisecentrum LGMD werken behandelaren en onderzoekers samen aan optimale diagnostiek, zorg en onderzoek. Mensen met LGMD, hun naasten en zorgverleners kunnen met vragen over diagnostiek, zorg en behandeling bij het expertisecentrum terecht. Voor het maken van een afspraak heb je een verwijzing nodig van je huisarts of medisch specialist.
Meer over het expertisecentrum LGMD

Informeer de fysiotherapeut over LGMD

LGMD is een zeldzame aandoening. Mogelijk is je fysiotherapeut niet op de hoogte van wat de beste behandeling is. Geef je fysiotherapeut daarom zelf de benodigde informatie.
Meer over informatie voor de fysiotherapeut over LGMD en de gratis te downloaden brochure

Informeer spoedzorgverleners

Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.

Meer over spoedzorg

SOS-kaart downloaden

Spieracademie

LGMD-registratie

Help onderzoekers meer te weten te komen over limb-girdle spierdystrofie

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.