Primaire laterale scleroseVerpleging en verzorging bij PLS

Verpleging en verzorging bij PLS

Bij een ernstige vorm van de ziekte kunnen mensen met PLS in een later stadium steeds afhankelijker raken van professionele zorg. Het kan gaan om verpleging, persoonlijke verzorging, huishoudelijke hulp of een combinatie daarvan. De organisatie van de bij verzorging en verpleging betrokken instanties is vaak niet goed ingesteld op zo´n complexe ziekte.

Spierziekten Nederland maakte samen met ALS Centrum Nederland en met medewerking van CIZ, V&VN en NWG een informatiepakket met een brochure voor verpleegkundigen en verzorgenden, een brochure voor de coördinator van de zorg, voor de indicatiesteller en een schema om zelf contactgegevens in te zetten. Spierziekten Nederland, ALS Centrum Nederland en de revalidatiecentra verspreiden deze pakketten.

De teksten zijn in eerste instantie op de zorg bij ALS gericht maar zijn ook bij ernstiger vormen van PLS en PSMA goed bruikbaar.

U kunt de delen van het pakket afzonderlijk downloaden. (Er zit steeds een - zelfde - begeleidende brief bij.) Actuele informatie over het aanvragen van zorg vindt u op spierziekten.nl/veranderende-zorg, onder meer onder het kopje Wijkverpleging.

Klik op de titel om de betreffende tekst te downloaden.

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.