Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metWelander spierdystrofie

Synoniem

Welander myopathie · Late-adult onset distal myopathy type 1

Aantal leden 8287
In deze diagnosegroep 2

 

Deze tekst is gecontroleerd door dr. A.J. van der Kooi, neuroloog, en dr. R.F. Pangalila, kinderrevalidatiearts.

Wat is Welander spierdystrofie?

Welander spierdystrofie is een erfelijke spierziekte. De naam van de ziekte verwijst naar de Zweedse arts/onderzoeker Lisa Welander die de ziekte in 1951 voor het eerst beschreef. Buiten bepaalde delen van Zweden en Finland is de ziekte zeer zeldzaam.

Verschijnselen van Welander spierdystrofie

De eerste verschijnselen ontstaan meestal boven de dertig jaar en bestaan met name uit zwakte en het dunner worden van de spieren in de vingers. Het strekken van de vingers en het uitvoeren van precieze bewegingen wordt lastig.
De ernst van de verschijnselen neemt heel langzaam toe. Uiteindelijk kunnen ook de spieren in de onderbenen of voeten verzwakken.
Hart- en ademhalingsspieren blijven onaangedaan.

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte kunnen elkaar treffen op IemandZoalsIk, de site voor en door mensen met een chronische aandoening.

Oorzaak en erfelijkheid

Welander spierdystrofie is erfelijk. Een afwijking op chromosoom 2 van het DNA veroorzaakt de ziekte. 
Als één van de ouders de ziekte heeft, is er 50% kans dat hun kind de ziekte ook krijgt. Dit noemen we autosomaal dominante overerving.
Lees meer over overerving.

Behandeling van Welander spierdystrofie

Er is helaas geen medicijn dat Welander spierdystrofie kan genezen. Revalidatie, fysiotherapie en verschillende hulpmiddelen zoals enkel-voetortheses kunnen de klachten wel verminderen. Hiervoor kunt u terecht bij een gespecialiseerd spierziekterevalidatieteam. Raadpleeg de Zorgwijzer voor een team bij u in de buurt. 

Andere distale spierdystrofieën

Welander hoort bij de groep distale spierdystrofieën. Lees meer over de behandeling en diagnosestelling van deze en andere distale spierziekten. Een korte beschrijving staat in de folder over distale spierdystrofieën.