Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathieCIDP, vragen en antwoorden

CIDP is een zeldzame aandoening waarbij het  isolerende omhulsel van de zenuwen in armen en benen beschadigd raakt. De zenuwen kunnen de signalen van de hersenen naar de spieren en vanuit de huid naar de hersenen niet meer goed doorgeven. De gevolgen zijn verlammingsverschijnselen in armen en benen.

Het belangrijkste verschil is het verloop van de ziekte. Bij GBS is bij de meeste patiënten binnen twee tot vier weken de maximale uitval (krachtverlies) bereikt. Bij CIDP is het verloop geleidelijker en neemt de uitval langzaam toe in minimaal acht weken, maar vaak nog wel langer. Ook het verdere verloop is verschillend.
CIDP kan op drie manieren verlopen: met terugvallen en weer gedeeltelijk herstel, geleidelijke achteruitgang en schoksgewijze achteruitgang zonder herstel tussendoor.

Een ander verschil is dat CIDP-patienten goed kunnen verbeteren na behandeling met corticosteroïden (bijvoorbeeld prednison), terwijl behandeling met corticosteroïden alleen niet effectief is bij GBS. Zowel GBS- als CIDP-patienten kunnen verbeteren na behandeling met immuunglobuline.

Adviseur: prof.dr. P.A. van Doorn, Erasmus MC

De meeste patienten met CIDP herstellen goed met immuuntherapie en kunnen na verloop van maanden tot jaren stoppen met de behandeling zonder dat zij opnieuw achteruitgaan.
Zij zijn dan over het algemeen goed hersteld.

Er wordt wel eens gezegd dat het ene immuunglobulinepreparaat (merk) beter zou zijn dan het andere. De samenstelling van het ene preparaat is net weer wat anders dan van het andere. Het is echter nooit in een vergelijkende studie aangetoond dat het ene middel beter zou werken dan het andere.

Er is een middel in de handel geweest (Ivegam) dat inmiddels niet meer verkrijgbaar is. Mogelijk werkte dat preparaat net wat minder goed. In het UMC Utrecht bestaat de indruk dat Ivegam minder goede resultaten gaf bij MMN en CIDP. Dit vermoeden is overigens niet door onderzoek bevestigd.

Van de nu verkrijgbare immuunglobulinepreparaten is er geen reden om aan te nemen dat het ene middel beter is dan het andere. Dat betekent overigens niet dat het ene middel bij een bepaalde patiënt niet net wat beter zou kunnen werken dan het andere middel.

Kortom: geen reden tot ongerustheid, voor zover nu bekend zijn de immuunglobulinepreparaten die in Nederland op de markt zijn vergelijkbaar voor wat hun effectiviteit betreft.

Adviseurs: prof.dr. P.A. van Doorn, Erasmus MC, dr. R.M. van den Berg, UMC Utrecht, neurologen

Er zijn geen beperkingen ten aanzien van spinale, epidurale of algehele anesthesie bij mensen die CIDP hebben (gehad).

De diagnose CIDP is vaak lastig te stellen. Daarom is het goed als dat in overleg gebeurt met een neuroloog in een neuromusculair centrum omdat men daar veel meer ervaring met de aandoening heeft.

Bij de behandeling van CIDP is het goed als er geadviseerd wordt door iemand die ervaring heeft met de behandeling van CIDP-patiënten. De verdere behandeling kan dan ook vaak in samenwerking worden gedaan met een neuroloog werkzaam in een neuromusculair centrum. Als het allemaal goed verloopt, kan dat prima via een perifeer ziekenhuis.

Het starten van en adviseren over de keuze van behandeling moet bij voorkeur worden gedaan door iemand met ervaring met deze toch vrij zeldzame ziekte. Zie voor spierziektenexpertisecentra op de Zorgwijzer.

Het is niet goed uitgezocht of iemand na CIDP wel of geen griepvaccinatie mag hebben. Mogelijk is de kans om opnieuw CIDP te krijgen of om een tijdelijke verergering van het krachtverlies te krijgen verhoogd. Als een patiënt eerder na een griepvaccinatie CIDP heeft ontwikkeld, is het advies: NIET vaccineren.

CIDP is op zichzelf (bij goed herstel) géén reden om een griepvaccinatie te nemen. Als er een andere reden is om tegen griep te vaccineren zoals een slechte lichamelijke gezondheid, ouderdom of het gebruik van bepaalde medicamenten (zoals prednison), kan er in principe wel gevaccineerd worden. De indicaties liggen vast en huisartsen kennen deze indicaties. Hierbij moet er dus rekening mee worden gehouden dat er mogelijk een wat verhoogde kans is om verergering van de CIDP te krijgen. De patiënt zal in overleg met de huisarts beslissen of een griepvaccinatie aan te raden is. Zoals hieruit blijkt zal er steeds sprake moeten zijn van een individuele afweging van de voor- en mogelijke nadelen.

Gezien het gebrek aan wetenschappelijke gegevens op dit terrein kunnen noch de medisch adviseur, noch Spierziekten Nederland aansprakelijkheid aanvaarden voor deze informatie.

Adviseur: prof.dr. P.A. van Doorn, Erasmus MC, neuroloog

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.