MGUS-polyneuropathieOmgaan met de ziekte

Omgaan met MGUS-polyneuropathie

Mensen die aan MGUS-polyneuropathie lijden, proberen zich er meestal mee te verzoenen en gaan op zoek naar de mogelijkheden die nog wél ter beschikking staan. Dat blijken er nog heel wat te zijn.
Vaak zijn de verschijnselen van de ziekte voor anderen moeilijk waar te nemen. Van iemand die zonder hulp rechtop loopt, verwacht je geen bezoek aan het invalidentoilet.
Het is aan te raden de mensen in uw directe omgeving - familie, vrienden, werkgever, naaste collega’s - over uw ziekte te informeren.

Hieronder staat een fragment uit de brochure CIAP en MGUS-pnp, Omgaan met de ziekte. Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site.
U kunt deze uitgave ook bestellen in de webwinkel

Je maakt er vandaag wat van

"Natuurlijk heb ik ook wel eens een moment dat de borden door de kamer vliegen. Dat is als ik het gevoel heb dat ik de enige op de hele wereld ben met zo’n rotmakke. Maar dan realiseer ik mij weer hoeveel mensen er dit jaar overleden zijn, of kanker hebben gekregen. Je moet het een plek gaan geven. Eerst moest ik voor mijzelf een keer goed doornemen wat ik niet kon.
Ik heb daar destijds een droom over gehad. In mijn droom liep ik met een groepje mensen naar een bushalte. Op een gegeven moment kwam de bus eraan, terwijl de halte ongeveer honderdvijftig meter verderop was. Wij moesten het op een lopen zetten. In het echt kan ik dat dus niet meer. Maar in mijn droom kon ik het nog wel en voelde ik mij de rijkste mens ter wereld omdat ik dat sukkeldrafje gemaakt had. Dan word je wakker en denk je: dat is hartstikke leuk maar niet de realiteit.
Maar ik kan wel honderd dingen opnoemen die ik deze week wel gekund heb en die fantastisch waren. Je maakt er vandaag wat van en heel soms kijk je even naar het weekend, maar niet verder dan dat, zo leven mijn vrouw en ik."

Video over pijn en vermoeidheid bij polyneuropathie

Hoe ontstaan pijn en vermoeidheid bij polyneuropathie*? Wat kun je doen om hier minder last van te hebben? Revalidatiearts Willeke Kruithof en fysiotherapeut Jaap Bakers, beiden werkzaam in het UMC Utrecht, maakten hier een video over, oorspronkelijk bedoeld voor het Spierziektecongres 2020. Bekijk zelf wat je kunt doen tegen pijn en vermoeidheid. Hulp inroepen van een gespecialiseerd revalidatieteam is een aanrader.

*Polyneuropathieën: CIAP, CIDP, DVN, GBS, HMSN, HNPP, MGUS-polyneuropathie, MMN

September 2020
In deze versie zijn enkele afbeeldingen verwijderd vanwege de publicatie online.

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.