MGUS-polyneuropathieOorzaak en verschijnselen

Wat is MGUS-polyneuropathie?

MGUS-polyneuropathie is een chronische aandoening bij mensen op oudere leeftijd. De klachten ontstaan meestal na het vijftigste jaar.
Er zijn meer mannen dan vrouwen met deze aandoening. Het is een zeldzame ziekte: in Nederland hebben naar schatting vierhonderd mensen deze polyneuropathie. MGUS-polyneuropathie is niet erfelijk.

MGUS is de afkorting van monoclonal gammopathy of undetermined significance: eiwit van één celsoort waarvan de betekenis onbepaald is. (Monoclonale = van één celsoort, gammo = eiwit, pathie = ziekte.)
MGUS gaat soms gepaard met polyneuropathie. Deze aandoening valt dan onder de polyneuropathieën, daarom spreken we van MGUS-polyneuropathie.

MGUS zelf geeft geen verschijnselen, het wordt bij toeval ontdekt bij onderzoek van het bloed. In deze tekst gaat het over MGUS-polyneuropathie.

Bij een polyneuropathie gaan de uiteinden van de zenuwen kapot. Hierdoor gaat er iets mis in uitwisseling van signalen tussen de hersenen en de spieren en huid. Deze uiteinden kunnen dan signalen vanuit de hersenen niet meer goed aan de spieren en huid doorgeven. Het gevolg hiervan zijn stoornissen of veranderingen van het gevoel en/of krachtverlies.

Oorzaak van MGUS-polyneuropathie

Polyneuropathieën kunnen verschillende oorzaken hebben. Bij MGUS-polyneuropathie is er sprake van een verkeerde reactie van het eigen afweersysteem.
De afweercellen van één type maken in overmaat afweereiwitten aan, gericht tegen een deel van de zenuw. Deze eiwitten veroorzaken schade aan het isolatiemateriaal (myeline) of de kern (axon) van de zenuw.
Het ´afweereiwit´ wordt gemaakt door cellen in het beenmerg die betrokken zijn bij de afweer.Bij MGUS-polyneuropathie zijn de afweerstoffen (het afweereiwit) ‘per ongeluk’ tegen het eigen zenuwweefsel in plaats van tegen bacteriën of virussen gericht. MGUS-polyneuropathie is dus een soort auto-immuunziekte.

Verschijnselen van MGUS-polyneuropathie

MGUS-polyneuropathie wordt mild progressief genoemd, dat wil zeggen dat de ziekte langzaam voortschrijdt. Heel soms is de ziekte een paar jaar stabiel.
De symptomen zijn in het begin vaak tintelingen, prikkelingen, een gevoel van druk dat mensen met MGUS-polyneuropathie als ´bandgevoel´ omschrijven, het gevoel op kussentjes te lopen of een doof gevoel in de voeten.
Later ontstaan vaak klapvoeten en spierzwakte. Er kunnen ook klachten aan de armen ontstaan.In de loop van de tijd kunnen mensen hulpmiddelen bij het lopen nodig hebben zoals een peroneusveer (een soort spalk) voor klapvoeten of een stok voor extra steun bij evenwichtsproblemen.
Normale lichamelijke activiteiten zoals men gewend was, leiden niet tot verergering van de klachten. Door oefening wordt de algemene conditie beter; de uitval wordt er niet minder door.

Folder over MGUS-pnp

Een samenvatting van de informatie vindt u in deze folder.

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.