Spierziekten Nederland, vereniging voor mensen metPeriodieke verlammingsziekte
Synoniem
Periodieke paralyse (PP) · Skeletspierkanaalziekten
Kenmerken van periodieke verlammingsziekten zijn plotselinge spierzwakte en spierverlammingsverschijnselen.
Wat zijn periodieke verlammingsziekten?
Periodieke verlammingsziekten worden ook wel periodieke paralysen (PP) genoemd. Dat betekent letterlijk: herhaaldelijk terugkerende verlamming. Kenmerkend voor deze spierziekten zijn plotselinge spierzwakte en spierverlammingsverschijnselen. Tijdens aanvallen van spierverlamming kunnen alle skeletspieren meedoen. Vooral de spieren van armen en benen zijn aangedaan. De ademhalingsspieren en hartspier doen in principe niet mee.
PP, skeletspierkanaalziekten, oorzaak en verschijnselen
De processen die nodig zijn om een spier te laten samentrekken, zijn bij PP gestoord. Dit heeft te maken met de verdeling van zout binnen en buiten de spier.
Onder periodieke paralysen vallen: hypokaliëmische PP, hyperkaliëmische PP, normokaliëmische PP en het Andersen-Tawil syndroom. De PP´s horen met niet-dystrofische myotonieën
(NDM) tot de erfelijke skeletspierkanaalziekten, ook skeletspierkanalopathieën genoemd.
Meer over periodieke paralyse, oorzaak en verschijnselen
Folder over periodieke paralyse
Een samenvatting van de informatie over PP vindt u in deze folder (gratis te downloaden).
Feiten op een rij
- Periodieke paralysen zijn zeer zeldzaam
- In Nederland zijn zo´n 100 tot 125 mensen bekend met PP
- De aanvallen duren van minuten tot dagen en verdwijnen spontaan
- PP is (meestal) erfelijk
- Er zijn mensen die zo weinig last hebben van PP dat ze er niet mee naar een arts gaan
Diagnose en behandeling bij PP
Er zijn twee vormen van periodieke paralyse: de hypokaliëmische en de hyperkaliëmische periodieke paralyse. In beide gevallen kan een uitgebalanceerd dieet helpen om de aanvallen te beperken.
Bij de eerste vorm kunnen medicijnen worden voorgeschreven om ernstige aanvallen te voorkomen.
Meld het uw chirurg en anesthesist wanneer u PP heeft, vanwege een verhoogde kans op maligne hyperthermie.
Meer over diagnose en behandeling bij PP
Informeer spoedzorgverleners
Een spoedgeval bij mensen met een spierziekte vraagt extra aandacht van artsen en verpleegkundigen. Het is belangrijk om in een noodsituatie duidelijk te maken welke speciale zorg en bijzondere handelingen een spierziekte vraagt. Het kan helpen om belangrijke informatie in te vullen op een SOS-kaartje en het kaartje bij je te dragen.
Spieracademie
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
