Progressieve spinale musculaire atrofieBehandelmogelijkheden bij PSMA

Behandelmogelijkheden bij PSMA

Nadat de neuroloog de diagnose heeft gesteld, kan het ALS-team van het revalidatiecentrum of de revalidatieafdeling van een ziekenhuis een bemiddelende en coördinerende functie vervullen. In Nederland zijn er ongeveer twintig ALS-teams. Zij behandelen ook mensen met PSMA. In de ALS-teams werken de verschillende hulpverleners nauw samen.

De ergotherapeut adviseert over de inzet van hulpmiddelen om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen functioneren.
De diëtist geeft voorlichting over voeding. Als dat nodig is, adviseert de diëtist over eten en drinken in aangepaste vorm.
De fysiotherapeut streeft naar een maximaal gebruik van de spieren. Hij kan iemand alternatieve manieren aanleren om bepaalde bewegingen te blijven uitvoeren. Hij verzorgt de begeleiding bij de introductie van deze hulpmiddelen.
De logopedist geeft onder meer eet- en slikinstructie zodat verslikken kan worden voorkomen.
Ook kan een maatschappelijk werker of psycholoog worden geconsulteerd.
De huisarts vervult een belangrijke rol bij de begeleiding van de persoon met PSMA en de partner of andere betrokkenen.
Voor verpleegkundige hulp en assistentie bij contacten met officiële instanties kan de wijkverpleegkundige veel betekenen.

Een geneesmiddel tegen PSMA is er helaas nog niet. Het is hooguit mogelijk het ziekteproces iets af te remmen.
Mensen met ALS krijgen vaak riluzole (merknaam Rilutek) voorgeschreven. Dit medicijn vertraagt de progressie van ALS enigszins. Ook bij PSMA wordt het soms voorgeschreven omdat men veronderstelt dat het ook bij deze ziekte werkzaam is. Hier is echter geen onderzoek naar gedaan.
Riluzole verlengt het leven gemiddeld met enkele maanden. Omdat het middel de ziekte remt maar niet geneest, is het verstandig deze behandeling, wanneer men ervoor kiest, zo vroeg mogelijk te beproeven.

Folder over PSMA

Een samenvatting van de informatie vindt u in deze folder.

Wetenschappelijk onderzoek

Er wordt veel onderzoek gedaan naar de oorzaak van ALS en PSMA en er wordt naarstig gezocht naar medicijnen. Onderzoekers werken samen in internationale projecten. Het ALS Centrum - UMC Utrecht en AMC Amsterdam - doet onderzoek naar PSMA.

Aanmelden voor deelname aan PSMA-onderzoek

Zie ALS Centrum over onderzoek  

Zie onderzoekspagina PBS