Progressieve spinale musculaire atrofieVoor u en uw hulpverleners
Neem mee naar de huisarts
De behandeling van iemand met PSMA gebeurt als het goed is door een neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. Maar het is ook erg belangrijk dat de huisarts ervan op de hoogte is dat u PSMA hebt. Later in het ziekteproces zal ook de huisarts een belangrijke rol gaan spelen in de behandeling en begeleiding.
Weinig huisartsen kennen PSMA en geen enkele huisarts heeft er veel ervaring mee. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met het Huisartsengenootschap en het ALS Centrum een huisartsenbrochure ontwikkeld. Deze brochure gaat over ALS en PSMA. Geef deze brochure aan uw huisarts en bespreek de inhoud. Dat is voor u van groot belang.
U kunt deze uitgave ook bestellen via de webwinkel
Verpleging en verzorging bij PSMA
Mensen met PSMA raken in een later stadium van de ziekte steeds meer afhankelijk van professionele zorg. Het kan gaan om verpleging, persoonlijke verzorging, huishoudelijke hulp of een combinatie daarvan. Helaas krijgen ze niet altijd de zorg die zij nodig hebben. De organisatie van de betrokken instanties is niet altijd goed ingesteld op een complexe ziekte als PSMA.
Spierziekten Nederland maakte samen met ALS Centrum Nederland en met medewerking van CIZ, V&VN en NWG een informatiepakket voor mensen met ALS en hun verpleegkundigen en verzorgenden, de coördinator van de zorg en de betrokken indicatiesteller. De informatie geldt in grote lijnen ook voor PSMA. De pakketten met deze informatie worden verspreid via Spierziekten Nederland, ALS Centrum Nederland en de revalidatiecentra.
U kunt de delen van het pakket afzonderlijk downloaden. (Er zit steeds een - zelfde - begeleidende brief bij.) Actuele informatie over het aanvragen van zorg vindt u bij de Wetten en regels op deze site, onder meer bij Wijkverpleging
Informatie voor de patiënt downloaden
Informatie voor de indicatiesteller downloaden
Informatie voor verpleegkundigen en verzorgenden downloaden
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
