Aan het werk

Volgens de wet en het overheidsbeleid zou werken met een spierziekte de gewoonste zaak van de wereld moeten zijn. In de praktijk blijkt dat een stuk minder vanzelfsprekend. Dat is nog geen reden om je kind bij voorbaat te ontmoedigen en af te remmen in zijn ambities. Door de nadruk op zijn talenten te leggen, kun je hem steunen.

Bij het zoeken naar werk helpt een realistische instelling en zonodig extra ondersteuning in de vorm van aanpassingen, hulpmiddelen of financiële compensaties.

Werk betekent inkomen maar ook zelfontplooiing, sociale contacten en een plaats midden in de samenleving. Als een baan op de reguliere arbeidsmarkt niet mogelijk is, kunnen de sociale werkvoorziening of het vrijwilligerswerk wellicht uitkomst bieden.

Solliciteren

Het is verboden om mensen met een handicap of chronische ziekte bij sollicitatieprocedures te discrimineren. De Commissie Gelijke Behandeling onderzoekt klachten en doet publieke uitspraken tegen werkgevers die zich schuldig maken aan discriminatie. Toch staan jongeren met een spierziekte bij hun sollicitaties vaak voor het dilemma wat ze wel en niet zullen zeggen over het karakter van hun ziekte en hun beperkingen. Zolang een jongere geen zichtbare beperking heeft, wordt hij eerder aangenomen als hij niets over de ziekte zegt. Het nadeel daarvan is dat niemand rekening houdt met zijn belastbaarheid en met klachten die tijdens het werk kunnen optreden.

Als een jongere in een rolstoel zit of op een andere manier een zichtbare beperking heeft, hoeft hij dat niet in zijn brief te melden. Wel is het verstandig om bij een uitnodiging voor een sollicitatiegesprek te informeren naar de toegankelijkheid van het bedrijf of de instelling.
In een sollicitatiegesprek is het belangrijk de nadruk te leggen op wat de sollicitant allemaal wél kan.

Een werkgever kan gebruikmaken van vergoedingen voor fysieke aanpassingen en hulpmiddelen. Jongeren met een spierziekte komen zonodig in aanmerking voor aangepast vervoer, speciaal meubilair, aangepaste communicatieapparatuur en persoonlijke begeleiding door een jobcoach. Deze aanpassingen en de persoonlijke begeleiding moeten aangevraagd worden bij het UWV. Daarnaast kan de werkgever profiteren van premiekorting en hoeft hij de eerste vijf jaar niet op te draaien voor de kosten bij ziekte.

Wanneer een jongere als gevolg van de ziekte van werkkring moet veranderen, kan hij bij de UWV een individueel reïntegratiebudget (IRO) aanvragen. Met dat budget kan hij individuele begeleiding inhuren bij een erkend re-integratiebedrijf.

Bijbaantjes en vakantiewerk

Om te wennen aan het werken in een bedrijf of instelling, kan het een goede ervaring zijn om in de vakantie of in de vrije tijd werkervaring op te doen. In de dienstverlening is tegenwoordig veel tijdelijk werk aan de telefoon of met de computer beschikbaar dat weinig spierkracht of mobiliteit vraagt. Een jongere kan ook een vakantiebaantje zoeken dat in het verlengde van zijn opleiding ligt. Hulp bij het vinden van vakantiewerk en bijbaantjes met een chronische ziekte is te vinden op Emma at work.

Sollicitatietraining

Stichting Handicap + Studie organiseert jaarlijks op verschillende plaatsen in het land sollicitatietrainingen van vijf bijeenkomsten voor mensen met een functiebeperking. De titel van die trainingen is Aan het werk! Aan bod komen onderwerpen als wanneer en hoe je moet vertellen dat je een functiebeperking hebt en oplossingen voor allerlei knelpunten die je op je weg naar een baan kunt tegenkomen.

Sociale Werkvoorziening

Iemand die alleen onder aangepaste omstandigheden en in zijn eigen tempo kan werken, kan een beroep doen op de Wet Sociale Werkvoorziening (WSW). Het Centrum voor Werk en Inkomen bekijkt of hij daarvoor in aanmerking komt. Een WSW-baan is niet verplicht. Weigeren heeft geen gevolgen voor de uitkering.

De WSW biedt twee mogelijkheden: begeleid werken bij een gewone werkgever of aan de slag in een zogeheten SW-bedrijf. In het eerste geval krijgt iemand een salaris volgens de normale CAO, terwijl de werkgever gecompenseerd wordt voor het verlies aan productiviteit. Als iemand liever in een SW-bedrijf wil werken, omdat dat een veilige en aangepaste omgeving is, moet hij wel rekening houden met wachtlijsten. SW-bedrijven doen niet alleen eenvoudig productie- en tuinwerk maar ook abstracter werk, bijvoorbeeld in de ICT.

Vrijwilligerswerk

Vrijwilligerswerk kan voor een jongere met een spierziekte een goede mogelijkheid zijn om ervaring en contacten op te doen op een gebied dat hem interesseert. Dat kan bijvoorbeeld bij non-profit organisaties of bij patiënten- en cliëntenorganisaties zoals Spierziekten Nederland. Veel vrijwilligerswerk is goed thuis achter de computer te doen.
Het voordeel van vrijwilligerswerk is dat het aangepast kan worden aan het verloop van de ziekte. Als iemand snel moe is, kan een paar uur per week al genoeg zijn.

Bij vrijwilligerswerk voor een vaste organisatie is het belangrijk om de afspraken over de werktijden, eventuele onkostenvergoeding en de WA-verzekering vast te leggen in een vrijwilligerscontract.
Een mogelijk nadeel van vrijwilligerswerk is dat aanpassingen op de werkplek niet vergoed worden. De organisatie moet die aanpassingen dus in principe zelf betalen.