Facioscapulohumerale spierdystrofieExpertisecentrum FSHD

In het expertisecentrum voor FSHD werken artsen en onderzoekers aan een optimale diagnostiek, zorg en behandeling voor mensen met deze ziekte. Met vragen over FSHD waar u zelf niet uitkomt, kunt u terecht bij het expertisecentrum.

Mensen met FSHD, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij het expertisecentrum:

  • de meeste kennis en ervaring op het gebied van FSHD;
  • advies en hulp bij het vinden van de beste zorg voor mensen met FSHD;
  • informatie over de nieuwste onderzoeken naar FSHD.

Een afspraak maken

Als u bij het expertisecentrum langs wilt komen voor een consult, hebt u een verwijzing nodig van uw huisarts, uw neuroloog of een andere specialist (bijvoorbeeld uw revalidatiearts). U hoeft niet voor elk volgend bezoek een nieuwe verwijzing te vragen. Dit geldt alleen voor het eerste consult of als u langer dan een jaar geen afspraak heeft gehad. Het expertisecentrum vindt u in het Radboudumc in Nijmegen en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

In behandeling blijven bij uw eigen arts

Als u dat wilt, kunt u naar uw arts bij u in de omgeving blijven gaan. Uw arts kan met vragen altijd contact met het expertisecentrum opnemen. Het expertisecentrum geeft advies over behandelmethoden en kan u zo nodig verwijzen naar behandelaars buiten het expertisecentrum. 

Wetenschappelijk onderzoek in het expertisecentrum

Het expertisecentrum houdt zich, naast het geven van patiëntenzorg, ook bezig met wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Dit onderzoek vindt plaats in zowel het Radboudumc als het LUMC. Registratie in de FSHD-databank staat aan de basis voor dit soort onderzoek. Wilt u (misschien) deelnemen aan toekomstig onderzoek? Kijk dan of registreren iets voor u is.

Meer wetem? Kijk op de algemene website van het expertisecentrum of direct op de pagina over registreren.

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.