Friedreich ataxieFA, vragen en antwoorden

Bij een groot deel van de mensen met FA ontwikkelt zich suikerziekte, meestal pas na langere tijd (vijf à tien jaar), maar het kan ook al sneller na het begin voorkomen. Mensen die al meer dan vijf jaar FA hebben, wordt geadviseerd zich jaarlijks door de huisarts op suikerziekte te laten controleren. Indien iemand echter enorm veel drinkt (en plast) is het een kleine moeite om het eerder te laten controleren.

Adviseurs: drs. E.R.P. Brunt, neuroloog en drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts

De gehoorstoornis bij Friedreich betreft met name een gestoorde spraakverstaanbaarheid, waarbij de signaal-ruisverhouding minder goed is geworden. Met een gewone gehoortest is dit soms niet goed op te sporen, vooral als de klachten nog niet zo duidelijk zijn.
Bij kinderen kan het moeilijk zijn het gehoorprobleem aan te tonen.
Er zijn enkele speciale audiologische centra die zich in de neurologische gehoorproblematiek hebben gespecialiseerd die dit wel kunnen uitzoeken.

Adviseurs: drs. E.R.P. Brunt, neuroloog en drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts

De gevoelsstoornis bij FA betreft in de eerste plaats verminderde oppervlakkige tast-, gewrichts- of bewegingszin, maar er kan ook verminderde pijnzin ontstaan. Bij een stoornis van de pijnzin kan weer overgevoeligheid voor pijnprikkels ontstaan. Het is dus mogelijk dat mensen met FA extra gevoelig zijn voor pijn. Omdat pijn ook een emotionele betekenis heeft, kunnen emoties ook een rol spelen bij overgevoeligheid, maar dat is natuurlijk niet alleen het geval bij mensen met FA.

Adviseurs: drs. E.R.P. Brunt, neuroloog en drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts

Rode en koude voeten komen veelal door het niet of weinig bewegen van de voeten waardoor de bloedcirculatie vermindert en er geen warmte ontstaat door spierwerking. Het verschijnsel wordt veel gezien bij mensen in een rolstoel. Het is een moeilijk te bestrijden aandoening die soms extreem hinderlijk kan zijn.
Bewegen van de voeten en warm houden helpt bij ernstige klachten enigszins. Warmtepakkingen kunnen verlichting geven; ook zijn er elektrisch (met batterijen) verwarmde sokken verkrijgbaar. Zie voor warmhoud-hulpmiddelen de website hulpmiddelen.

Adviseurs: drs. E.R.P. Brunt, neuroloog en drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts

Bij mensen met FA komt bij een minderheid problemen met het gezichtsvermogen voor. Het probleem zit niet in de oogbol, maar in de oogzenuw. Dit is moeilijk goed vast te stellen. Indien je het vermoeden hebt dat je gezichtscherpte verminderd is, dat je soms wazig ziet, maar ook als je verminderd kleuren ziet, dient dit nader te worden beoordeeld.

De grootste kans is dat je gewoon een bril nodig hebt. Een oogarts kan dit vaststellen. Maar als deze er niet goed uitkomt, is een nadere beoordeling nodig door een oogarts of neuroloog die bekend is met de gezichtsstoornis die bij FA kan voorkomen.

Adviseurs: drs. E.R.P. Brunt, neuroloog en drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts

Moeheid kan voorkomen bij Friedriech ataxie zonder dat het een aparte betekenis heeft, maar het kan ook een uiting zijn van aantasting van de hartspier (cardiomyopathie) of veroorzaakt worden door een zich ontwikkelende suikerziekte bij FA. In deze gevallen is behandeling noodzakelijk.

Moeheid is in het algemeen een regelmatig voorkomende klacht en kan ook ontstaan door een heel andere bijkomende ziekte zoals griep. Indien de klacht hinderlijk is en niet voorbijgaat, lijkt beoordeling door een arts wenselijk.

Adviseurs: drs. E.R.P. Brunt, neuroloog en drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts

Een algemene oplossing is niet te geven. Dat hangt af van de feitelijke individuele belemmeringen. Je kunt het probleem door een ergotherapeut laten beoordelen. Deze kan je leren hoe de tampon alsnog in te brengen, al dan niet met hulpmiddelen. Via een revalidatiearts kun je bij een ergotherapeut terecht. Er zijn ook 'eerstelijns' ergotherapeuten naar wie je huisarts je kan verwijzen.

Adviseurs: drs. E.R.P. Brunt, neuroloog en drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts

Steunen aan de muur of een zogenaamde sta-oppaal kunnen je hierbij het leven makkelijker maken. Kijk eens op bij hulpmiddelen op de site van Spierziekten Nederland of ga eens langs bij je plaatselijke rolstoelleverancier voor een voor jou geschikte oplossing.

Adviseurs: drs. E.R.P. Brunt, neuroloog en drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts

Orthopedische schoenen zien er allang niet meer zo saai uit als vroeger. Tegenwoordig is er veel mogelijk en zijn ze best modieus. Laat je goed informeren over de vergoeding die je van je verzekering krijgt. Vaak is dat maar één keer per jaar voor een paar nieuwe orthopedische schoenen.

Adviseurs: drs. E.R.P. Brunt, neuroloog en drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts

Als je je spieren wilt trainen, moet je dit zeker doen. Het is goed om te bewegen en krachttraining te doen. Ook is het goed om de conditie te verbeteren door middel van sport. Wel moet je bij een eventuele cardiomyopathie (hartproblemen) opletten dat er tijdens het sporten geen maximale inspanning wordt geleverd.

Adviseurs: drs. E.R.P. Brunt, neuroloog en drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.