Inclusion body-myositisOmgaan met de ziekte

Omgaan met IBM

Vooral bij IBM kan het stellen van de diagnose geruime tijd in beslag nemen. Omdat de ziekte lijkt op andere spierziekten komt de diagnose IBM niet snel tot stand. Met de uiteindelijke diagnose is die periode van onzekerheid achter de rug, u weet eindelijk wat er aan de hand is. Daarna komen waarschijnlijk de vragen: wat houdt de ziekte precies in, hoe is het verloop van de ziekte, hoe ziet de toekomst er uit?
In de brochure Myositis: ontstekingsachtige spierziekte, Omgaan met de ziekte staat onder meer een aantal ervaringsverhalen van mensen met een vorm van myositis.
Hieronder staan twee fragmenten uit de brochure. Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina.
U kunt de brochure ook bestellen in de webwinkel

Krachten verdelen

"Ik heb nu geleerd om mijn krachten te verdelen over de hele dag. Als ik ‘s avonds ergens naar toe ga wat iets meer inspanning vergt, moet ik daar overdag rekening mee houden en het rustig aan doen. Ook hebben ze mij met hulpmiddelen in aanraking gebracht, waardoor ik mijn krachten wat kan sparen, bijvoorbeeld met een sta-opstoel en trippelstoel voor binnen en een stok, rolstoelen scootmobiel voor buiten. Deze middelen geven mij de mogelijkheid om zoveel mogelijk te blijven doen. Ook wordt er binnenkort een badkamer en een slaapkamer aangebouwd omdat het moeilijk en gevaarlijk is om naar boven te gaan."

Actieve vereniging

"Via de neuroloog in zijn we in contact gekomen met Spierziekten Nederland. Hij vertelde ons dat Spierziekten Nederland een zeer actieve vereniging is en dat we er beslist wat aan konden hebben. We kwamen in contact met lotgenoten in contact met wie we ervaringen uitwisselden. Dit was voor ons een zeer geslaagde dag. We zagen lotgenoten die al in een verder stadium waren en kregen waardevolle tips en adviezen."

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.