Multifocale motorische neuropathieVragen en antwoorden

MMN (multifocale motorische neuropathie) is een ontstekingsachtige neuropathie, een ziekte van de zenuwen. Een zenuw bestaat uit een kern (het axon) en het omhulsel (het myeline), ongeveer zoals bij een stroomdraad. Bij MMN treedt verlies op van myeline op (demyelinisatie). Daardoor wordt de zenuwgeleiding minder goed mogelijk. het gevolg kan een blokkade zijn met spierzwakte tot gevolg.

MMN begint meestal met spierzwakte in de handen en armen die langzaam verergert. De zwakte is in de ene arm vaak ernstiger dan in de andere. Later ontstaat meestal ook spierzwakte in de benen. Deze treedt vaker op in het onderbeen dan in het bovenbeen. Bij sommige mensen begint de zwakte juist in de benen. De meeste mensen met MMN worden niet rolstoelafhankelijk.

De arts kan medicijnen voorschrijven zoals intraveneuze immuunglobuline (IVIg). Dit heeft bij ongeveer 85% van de mensen met MMN een redelijk effect. 
De werking van IVIg is meestal tijdelijk. De meeste mensen met MMN krijgen op termijn een onderhoudsbehandeling met IVIg.

Er wordt wel eens gezegd dat het ene immuunglobulinepreparaat (merk) beter zou zijn dan het andere. De samenstelling van het ene preparaat is net weer wat anders dan van het andere. Het is echter nooit in een vergelijkende studie aangetoond dat het ene middel beter zou werken dan het andere.

Er is een middel in de handel geweest (Ivegam) dat inmiddels niet meer verkrijgbaar is. Het is mogelijk dat nog enkele patiënten thuis een behandeling krijgen op basis van de laatste voorraad Ivegam. Mogelijk werkte dat preparaat net wat minder goed. In het UMC Utrecht bestaat de indruk dat Ivegam minder goede resultaten gaf bij MMN en CIDP. Dit vermoeden is overigens niet door onderzoek bevestigd.

Van de nu verkrijgbare immuunglobulinepreparaten is er geen reden om aan te nemen dat het ene middel beter is dan het andere. Dat betekent overigens niet dat het ene middel bij een bepaalde patiënt niet net wat beter zou kunnen werken dan het andere middel.

Kortom: geen reden tot ongerustheid, voor zover nu bekend zijn de immuunglobulinepreparaten die in Nederland op de markt zijn vergelijkbaar wat hun effectiviteit betreft.

Adviseurs: prof.dr. P.A. van Doorn, Erasmus MC, dr. R.M. van den Berg, UMC Utrecht, neurologen

Er zijn geen beperkingen ten aanzien van spinale, epidurale of algehele anesthesie bij mensen die MMN hebben.

De diagnose MMN is meestal niet gemakkelijk te stellen, daarom is het goed als dat in overleg gebeurt met een neuroloog  in een neuromusculair centrum omdat men daar veel meer ervaring met de aandoening heeft.

Bij de behandeling van MMN is het goed als er geadviseerd wordt door iemand die ervaring heeft met de behandeling van MMN-patiënten. De verdere behandeling kan dan ook vaak in samenwerking worden gedaan met een neuroloog werkzaam in een neuromusculair centrum. Als het allemaal goed verloopt, kan dat prima via een streekziekenhuis (perifeer).
Het opstarten en adviseren over de keuze van behandeling moet bij voorkeur worden gedaan door iemand met ervaring met deze toch vrij zeldzame ziekte.

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.