Myotone dystrofie type 1Video MD-congres

Patiënten- en naasteninformatiedag myotone dystrofie (MD)

Op 13 april 2024 vond in Nijmegen de Patiënten- en naasteninformatiedag MD plaats, georganiseerd door de diagnosewerkgroep Myotone dystrofie van Spierziekten Nederlands samen met MD Nederland en het Expertisecentrum MD.  Je kunt de presentaties terugzien. 

In de video komen onder andere de volgende onderwerpen aan bod: 

  • Ontwikkelingen in het fundamentele onderzoek door Rick Wansink (moleculair celbioloog Radboudumc) – vanaf ca. 38.00
  • Nieuwste ontwikkelingen bij kinderen door Hilde Braakman (kinderneurologe Radboudumc) – vanaf ca. 1.12.00
  • De MD-registratie door Anne Bruijnes (neurologe MUMC+) – vanaf ca. 1.35.00
  • MD-trials, heden en toekomst door Joost Kools (arts-onderzoeker neurologie Radboudumc) – vanaf ca. 2.04.00
  • Van ontdekking tot verstrekking in Nederland door Anja Horemans (Spierziekten Nederland) – vanaf ca. 2.38.00

Klik op de startknop om de video te laten afspelen

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Myocafé

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.

Hulpmiddelensite