Myotone dystrofie type 1Informeer de hulpverleners

Informeer spoedzorgverleners

In geval van spoed kan het medisch handelen bij mensen met een spierziekte afwijken van de reguliere spoedhulp. Daarom is het SOS-kaartje myotone dystrofie ontwikkeld. Op het SOS-kaartje staat in een paar zinnen welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij mensen met MD. We raden aan de SOS-kaart altijd bij je te dragen.
Meer over spoedzorg

SOS-kaart myotone dystrofie downloaden 

Fysiotherapie

Speciaal voor uw lokale fysiotherapeut, heeft Spierziekten Nederland in samenwerking met de beroepsvereniging KNGF en NVFK een brochure gemaakt over MD 1. Bij de brochure horen twee video's, één over de behandeling bij volwassenen; de andere bij kinderen.

Fysiotherapiebrochure downloaden

De fysiotherapiebrochure is binnenkort ook te bestellen in de webwinkel

Meer over fysiotherapie 

Richtlijn myotone dystrofie

In de Multidisciplinaire richtlijn Behandeling en begeleiding van volwassenen met myotone dystrofie type 1 (2012) en de Zorgstandaard voor MD 1 staat voor artsen beschreven waaraan kwalitatief goede zorg bij MD 1 moet voldoen, wat die zorg moet inhouden en hoe die het beste georganiseerd kan worden. De informatie in de brochures voor hulpverleners is hierop gebaseerd.

Revalidatie bij kinderen

Voor hulpverleners in de kinderrevalidatie is er een folder over behandeling en begeleiding bij jonge kinderen. De tekst is samen met revalidatieartsen opgesteld.

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.