Myotone dystrofie type 1Informeer de hulpverleners
Informeer spoedzorgverleners
In geval van spoed kan het medisch handelen bij mensen met een spierziekte afwijken van de reguliere spoedhulp. Daarom is het SOS-kaartje myotone dystrofie ontwikkeld. Op het SOS-kaartje staat in een paar zinnen welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij mensen met MD. We raden aan de SOS-kaart altijd bij je te dragen.
Meer over spoedzorg
Neem mee voor uw behandelaars
Door de zeldzaamheid van myotone dystrofie zijn niet alle hulpverleners even goed op de hoogte van de specifieke aandachtspunten bij MD 1. Daarom zijn er ook voor hen brochures beschikbaar. Wijs uw behandelaar op deze brochures, neem ze mee of stuur ze per e-mail. U kunt ze gratis downloaden. Papieren versies zijn te bestellen in de webwinkel.
Huisartsenbrochure bestellen in de webwinkel
Informatie voor neuroloog en coördinator zorg downloaden
Informatie voor neuroloog bestellen in de webwinkel
Informatie voor revalidatiearts en coördinator zorg downloaden
Informatie voor revalidatiearts bestellen in de webwinkel
Informatie voor de cardioloog downloaden
Informatie voor cardioloog bestellen in de webwinkel
Informatie voor de anesthesioloog downloaden
Informatie voor anesthesioloog bestellen in de webwinkel
Fysiotherapie
Speciaal voor uw lokale fysiotherapeut, heeft Spierziekten Nederland in samenwerking met de beroepsvereniging KNGF en NVFK een brochure gemaakt over MD 1. Bij de brochure horen twee video's, één over de behandeling bij volwassenen; de andere bij kinderen.
Fysiotherapiebrochure downloaden
De fysiotherapiebrochure is ook te bestellen in de webwinkel
Meer over fysiotherapie
Richtlijn myotone dystrofie
In de Multidisciplinaire richtlijn Behandeling en begeleiding van volwassenen met myotone dystrofie type 1 (2012) en de Zorgstandaard voor MD 1 staat voor artsen beschreven waaraan kwalitatief goede zorg bij MD 1 moet voldoen, wat die zorg moet inhouden en hoe die het beste georganiseerd kan worden. De informatie in de brochures voor hulpverleners is hierop gebaseerd.
Revalidatie bij kinderen
Voor hulpverleners in de kinderrevalidatie is er een folder over behandeling en begeleiding bij jonge kinderen. De tekst is samen met revalidatieartsen opgesteld.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
