Stappenplan

Onderstaand stappenplan over wat u zelf kunt doen in de verschillende fases van een (mogelijke) coronabesmetting is gebaseerd op een tekst van Duchenne Centrum Nederland.

Stap 1. Voorzorgsmaatregelen

Preventie

Als u nog gezond thuiszit, kunt u verschillende voorzorgsmaatregelen nemen om de kans op besmetting zo klein mogelijk te maken. Deze staan uitgebreid beschreven op andere pagina's op deze site. Kijk bijvoorbeeld bij:

Bereid u voor op een mogelijke besmetting

Zorg dat u een lijstje bij de hand hebt voor noodgevallen met daarop:

  • de naam van de spierziekte die u heeft;
  • uw medicatiegebruik;
  • de contactgegevens van uw eigen behandelend neuroloog, revalidatiearts en/of CTB-arts;
  • (in geval van thuisbeademing) uw machine en CTB-map. Als u nog niet beademd wordt, maar al wel bij een CTB bekend, meld dit.

Denk alvast na over de mogelijke gevolgen van een IC-opname en over uw verwachtingen en wensen van de behandeling. Zie ook 'Grenzen aan de behandeling', onderaan deze pagina.

Bereikbaarheid zorginstellingen

Tijdens kantooruren kan direct contact worden opgenomen met de spierziekte-expertisecentra in academische ziekenhuizen. Kijk op de site voor specifieke nummers buiten kantooruren. Als die er niet zijn dan geldt dat de dienstdoende neuroloog van academische ziekenhuizen 24/7 bereikbaar is. Via de dienstdoende neuroloog kan vaak de neuromusculair neuroloog bereikt worden voor advies en intercollegiaal advies.
Als u beademend wordt, dan zijn de CTB’s 24 uur per dag telefonisch bereikbaar voor spoedgevallen.

Stap 2. Milde ziekte

Bij milde klachten (verkoudheidsklachten, zoals neusverkoudheid, keelpijn, lichte hoest) gelden de adviezen van het RIVM: in het kort komt dit neer op binnenblijven en uitzieken.

Wat kunt u doen?

  • Zonodig paracetamol gebruiken
  • Veel drinken
  • Goed volgen van de klachten
  • Blijven airstacken
  • Zoveel mogelijk bewegen
  • Rechtop zitten
  • Advies is 2x per dag temperatuur meten
  • Bij temperatuur boven 38 graden en/of toenemende benauwdheid de huisarts raadplegen.

Stap 3. Ernstigere ziekte

Is er sprake van ernstigere ziekte of een slecht gevoel over de lichamelijke ontwikkelingen (een 'niet-pluisgevoel')? Neem contact op met de huisarts. Blijf regelmatig rechtop zitten, en blijf zo mogelijk airstacken. Bij koorts moeten ook uw huisgenoten thuisblijven.

Wat kan de huisarts doen?

  • In eerste instantie zal de huisarts overleggen met uw eigen behandelaar, bijvoorbeeld over:
    • vochttoediening, aanvulling met eiwitrijke/hoogcalorische voedingsmiddelen, vochttoediening per infuus;
    • zuurstofbehandeling (mogelijk tot max maximaal 6-8L O2/min);
    • medicatie. Bespreek zo mogelijk ook zelf met uw eigen behandelaar hoe om te gaan met de medicatie die u gebruikt voor uw spierziekte Als u coricosteroiden gebruikt: start in overleg met uw behandelend arts met een 'stress-schema' (bij Duchenne, MG).
  • Toedienen sondevoeding (neus/maagsonde) (kan ook door thuiszorg);
  • Toedienen van medicatie zoals pijnstilling of sedatie
  • Antibiotica geven. Dit helpt niet tegen virussen en ook niet tegen het coronavirus, maar kan eventueel secundaire infecties voorkomen.
  • Mocht de zorg thuis niet meer te realiseren zijn dan kan uw huisarts (in overleg met uw CTB en eventueel met uw revalidatiearts) een spoedopname bij u in de regio realiseren. Denk hierbij aan een tijdelijke opname in een verpleeghuis, hospice, eerste lijnsverblijf (ELV) of speciaal ingerichte (palliatieve) COVID-zorgunit, afhankelijk van lokale situatie en beschikbaarheid. Kijk ook eens op:

Wat kan de huisarts extra doen als u beademd wordt?

  • Als u beademd wordt of bekend bent bij het CTB, laat de huisarts dan ook laagdrempelig contact opnemen met het CTB.
  • Onder normale omstandigheden wordt er geen extra zuurstof gegeven via uw eigen beademing. Bij een coronainfectie kan dat echter wel nodig zijn. Sommige apparaten hebben standaard een zuurstofaansluitmogelijkheid en anders kan een zuurstofconnector worden toegevoegd. Deze kunt u aanschaffen via het CTB/Vivisol.
  • Beademingsaparaten hebben een open systeem waardoor virusdeeltjes makkelijk kunnen worden verspreid als degene die de beademing krijgt, besmet is. Er is beperkte mogelijkheid om een gesloten systeem in te bouwen in het eigen beademingsapparaat. De huisarts overlegt over de mogelijkheden en noodzaak met het CTB.

Stap 4. Opname in ziekenhuis buiten de IC 

Wat kan het ziekenhuis toevoegen?

  • Contact eigen behandelaar (neuroloog, CTB-arts, revalidatiearts). Laagdrempelig contact met uw eigen CTB wordt geadviseerd 
  • Aanvullende diagnostiek (evt. CT-scan voor diagnostiek)
  • Zuurstof toediening (tot 15 L) (met aandacht voor balans zuurstof en kooldioxide)
  • Voeding per sonde of infuus
  • Vocht per infuus
  • Antibiotica per infuus
  • Experimentele behandeling bij Covid-19 (evt. chloroquine behandeling)

Let op. Voor patiënten met eigen beademing is er een bijkomend probleem om hen in het ziekenhuis op te nemen. Hun beademing is een open systeem dat aerosolen en daarmee mogelijk meerdere virusdeeltjes in de kamer verspreidt. Dit zorgt voor een hoger risico op besmetting van omstanders. Daardoor moeten deze patiënten bij een potentiele infectie in een kamer met speciale sluis verzorgd worden. Bij voorkeur met een persoon erbij uit de thuisomgeving die de apparatuur kan bedienen en de patiënt kan verzorgen. Zo voorkomt men dat verplegend personeel te veel risico loopt en te zwaar belast wordt. In deze kamer worden ze afgezonderd gehouden tot men weet of ze Covid-19 hebben. Zo ja, dan moeten ze daar blijven; zo nee, dan kunnen ze naar een andere afdeling gebracht worden.

Stap 5. Opname in ziekenhuis op de IC

Wat kan dit toevoegen aan bovengenoemde?

•    Beademing met intubatie

Wat zijn de risico’s / nadelen?

Wees u bewust van de risico's van een IC-behandeling. Houd rekening met:

  • tracheostomale beademing en ernstig spierverlies (gezien de duur van de behandeling);
  • spierverslapping en slaapmedicatie, waardoor u mogelijk niet aanspreekbaar bent;
  • isolatie, in principe geen bezoek en beperkte psychosociale ondersteuning;
  • langdurig (en mogelijk maar gedeeltelijk) herstel. Ook langdurige na-beademing kan nodig zijn.

Grenzen aan behandeling

Bespreek van tevoren uw wensen, verwachtingen en risico's ten aanzien van IC-opname. Maak op tijd een afweging hoe ver u wilt gaan. Sommigen patiënten wijzen bijvoorbeeld tracheostomale beademing af. Een ernstige longontsteking, bv. als gevolg van het coronavirus, gevolgd door acute beademing door middel van een buisje in de luchtpijp (via de mond, intubatie) maakt de kans erg groot maakt dat men niet meer terug kan naar de maskerbeademing.

Algemene informatie over risico's van IC-opname en vragen die u uzelf kunt stellen, vindt u in de Gesprekshulp behandelgrenzen van Patiënt+ en het Albert Schweitzer ziekenhuis en op www.thuisarts.nl.

Het ErasmusMC en de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) hebben een animatievideo gemaakt met uitleg over de nadelen van beademing bij corona.

Zorg dat uw behandelwensen en -grenzen vóór de eventuele ziekenhuisopname bekend zijn bij de huisarts en de artsen in het ziekenhuis.

Spierziektecongres

Komt u ook naar het online Spierziektecongres op zaterdag 12 september 2020?

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona