PostpoliosyndroomPostpolio en wat eraan te doen is

Wat is het postpoliosyndroom?

Bij veel mensen die jaren geleden polio hebben gehad, doen zich ziekteverschijnselen voor die we het postpoliosyndroom noemen (post = na, syndroom = complex van verschijnselen), afgekort PPS.
Een deel van de mensen die ooit polio kregen, blijkt vijftien tot veertig jaar na de oorspronkelijke acute ziekte last te krijgen van nieuwe verschijnselen zoals:

  • vermindering van spierkracht, soms ook in voorheen normaal functionerende spieren;
  • vermindering van uithoudingsvermogen;
  • ongewone en snelle vermoeidheid;
  • spier- en/of gewrichtspijn;
  • slecht verdragen van kou;
  • in een enkel geval ademhalings- en slikproblemen.

Deze klachten worden veroorzaakt doordat zenuwtakjes die na de polio werden gevormd en de verbinding van de spiervezels met het ruggenmerg gedeeltelijk herstelden, geleidelijk aan hun functie verliezen.
Chronische overbelasting blijkt een belangrijke factor te zijn bij het postpoliosyndroom.

Als u niet zeker bent over uw achteruitgang in functioneren, kunt u zich wenden tot de polikliniek neuromusculaire ziekten van een academisch ziekenhuis. Daar kan worden nagegaan of het om PPS of om een andere aandoening gaat.

Wat is er aan PPS te doen?

Als er sprake is van het postpoliosyndroom is het belangrijk grote lichamelijke inspanning te vermijden en rust te nemen bij optredende vermoeidheid.

Prestatiegerichte trainingen kunt u beter achterwege laten. Wel is het goed niet-inspannende oefeningen te doen onder leiding van een fysiotherapeut maar u mag hierbij uw vermoeidheidsgrens niet overschrijden.
Verder kunt u baat hebben bij het gebruik van (meer) energiebesparende hulpmiddelen, bijvoorbeeld voor de zelfverzorging, in de huishouding en bij het lopen; mogelijk kunt u uw woning en werksituatie aanpassen.

Het verdient aanbeveling te streven naar het juiste lichaamsgewicht.
Als u deze adviezen in acht neemt, kan dit leiden tot een nieuw lichamelijk evenwicht en daardoor tot minder klachten.

Folder over PPS

Een samenvatting van de informatie vindt u in deze folder.

Wetenschappelijk onderzoek

Meer weten over onderzoek naar PPS?

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.