PostpoliosyndroomVragen en antwoorden

Bij veel mensen die jaren geleden polio hebben gehad, doen zich ziekteverschijnselen voor die we het postpoliosyndroom noemen (post = na, syndroom = complex van verschijnselen), afgekort PPS.

Een deel van de mensen die ooit polio kregen, blijkt vijftien tot veertig jaar na de oorspronkelijke acute ziekte last te krijgen van nieuwe verschijnselen als:

  • vermindering van spierkracht, soms ook in voorheen normaal functionerende spieren;
  • vermindering van uithoudingsvermogen;
  • ongewone en snelle vermoeidheid;
  • spier- en/of gewrichtspijn;
  • slecht verdragen van kou;
  • in een enkel geval ademhalings- en slikproblemen.

Deze klachten worden veroorzaakt doordat zenuwtakjes die na de polio werden gevormd en de verbinding van de spiervezels met het ruggenmerg gedeeltelijk herstelden, geleidelijk aan hun functie verliezen.

De oorzaak van het postpoliosyndroom is nog steeds niet bekend. Wel is er onderzoek naar gedaan; hieruit zou men de volgende conclusie kunnen trekken: tijdens de polio-infectie zijn zenuwcellen in het ruggenmerg die via zenuwbanen spieren aansturen vernietigd door het virus. Na de infectie worden vanuit overlevende zenuwcellen nieuwe verbindingen gelegd naar spieren die niet meer worden aangestuurd omdat "hun" zenuwcellen verloren zijn gegaan. Sommige zenuwcellen moeten dan veel meer spieren aansturen dan waarvoor zij oorspronkelijk waren toegerust.
Over de jaren heen worden de overlevende zenuwcellen in het ruggenmerg overbelast en gaan die nieuwe zenuwverbindingen geleidelijk in functie achteruit. Dat uit zich in de klachten die wij PPS noemen.

Adviseurs: prof.dr. M. de Visser, prof. dr. F. Nollet

a. Doorgemaakte poliomyelitis anterior acuta:

  • het doorgemaakt hebben van een koortsende ziekte gepaard gaande met verlammingsverschijnselen;
  • restverschijnselen van polio bij lichamelijk onderzoek: dunne en zwakke spieren, afwezige peesreflexen bij aanwezig gevoel in ten minste een lidmaat.

b. Een periode van neurologisch herstel, gevolgd door een neurologisch en functioneel stabiele periode van minstens vijftien jaar;

c. Geleidelijk ontstane klachten van toegenomen of nieuwe spierzwakte, of toegenomen spiervermoeibaarheid, niet het gevolg van inactiviteit, meestal vergezeld van achteruitgang in fysiek functioneren. Ook vermindering van uithoudingsvermogen, overmatige vermoeidheid, spier- en/of gewrichtspijn, koude-intolerantie, slikklachten of ademhalingsproblemen kunnen voorkomen.

d. Geen aanwijzingen voor andere oorzaken van bovengenoemde klachten.

De belangrijkste klachten en verschijnselen van het postpoliosyndroom zijn:

  • vermindering van spierkracht, soms ook in voorheen normaal functionerende spieren
  • ongewone en snelle vermoeibaarheid van spieren
  • functionele achteruitgang in dagelijkse activiteiten
  • vermindering van uithoudingsvermogen
  • spier- en/of gewrichtspijn
  • slecht verdragen van kou
  • in een enkel geval ademhalings- en slikproblemen.

Adviseur: prof. dr. M. de Visser, prof. dr. F. Nollet

Die twee begrippen zijn niet uitwisselbaar. Onder de late gevolgen van polio wordt alles verstaan wat na polio kan optreden, dus ook klachten door gewrichtsslijtage of klachten door overbelasting van pezen en niet-aangedane spieren.
PPS betreft de uitingen van achteruitgang in spierfunctie.

Ja.
De behandeling door de revalidatiearts is gericht op het herstellen van het evenwicht tussen de belasting en de afgenomen belastbaarheid. Dat vraagt om een behoorlijke verandering van het gedrag. Mensen die polio hebben gehad, hebben van jongs af aan geleerd door te zetten en lichamelijke problemen te negeren. Deze houding zal moeten veranderen om verergering van de klachten tegen te gaan.

Het is van groot belang het dagelijks leven aan te passen: meer rust nemen; te grote inspanning vermijden; zonodig hulpmiddelen gebruiken; niet meer over de grenzen heen gaan. Chronische overbelasting dient voorkomen te worden.

Eventueel zullen de woning, de werksituatie en het vervoer aangepast moeten worden.
Naast de revalidatiearts kunnen een fysiotherapeut, ergotherapeut, orthopedisch schoenmaker en orthopedisch instrumentmaker ondersteuning bieden.
Ook mentale ondersteuning van bijvoorbeeld maatschappelijk werk of een psycholoog kan zinvol zijn.

De medische kennis over. het stellen van de diagnose postpolio en de mogelijkheden van behandeling is niet overal hetzelfde. Er zijn artsen/paramedici die weinig ervaring hebben met PPS. Vraag daarnaar en verander zo nodig van behandelaar. Ook al is het soms bezwaarlijk om te reizen naar een academisch centrum, toch is het de moeite waard om ten minste eenmaal een goed behandeladvies te krijgen.
Het Amsterdam UMC - locatie AMC loopt, met prof. dr. M. de Visser, neuroloog en prof. dr. F. Nollet, revalidatiearts, voorop in kennis en ervaring.

Adviseurs: prof. dr. M. de Visser, prof. dr. F. Nollet

Nee, helaas niet. Er zijn geen geneesmiddelen die bewezen effectief zijn.

Adviseurs: prof. dr. M. de Visser, prof. dr. F. Nollet

Met het onderzoek bij de revalidatiearts en zijn behandelprogramma kan wel enige tijd gemoeid zijn. Een en ander is sterk afhankelijk van de situatie. Als iemand na verloop van tijd weer goed stabiel functioneert, is behandeling en/of controle niet direct meer nodig. Is het veranderingsproces nog aan de gang dan kan behandeling/controle wel enige jaren duren.

Sommige oud-poliopatiënten zijn al vanaf hun vroege jeugd permanent onder behandeling bij een (para)medicus, anderen hebben gekozen voor incidentele behandeling. De verschillen zijn zeer groot.


Adviseurs: prof. dr. M. de Visser, prof. dr. F. Nollet

De prognose is in het algemeen relatief gunstig. Als de juiste maatregelen zijn getroffen om de overbelasting tegen te gaan, blijft de situatie over meerdere jaren doorgaans stabiel. De achteruitgang in spierkracht is namelijk zeer geleidelijk.
Uiteindelijk is de prognose per individu verschillend. Hoe minder spierfunctie iemand heeft, hoe groter de gevolgen van een verdere afname van spierkracht zal zijn, hoe klein deze misschien ook is.

De revalidatiearts zal na zijn onderzoek een aantal adviezen geven onder meer over het oefenen. Dit zal per individu verschillend zijn. Het doel van oefenen is niet zo zeer het verbeteren van spierfunctie, maar het zoveel mogelijk behouden van de nog aanwezige spierfunctie.
De spieroefeningen mogen niet vermoeiend zijn. Dit wordt submaximaal genoemd. Men moet er vrij vlot van herstellen en bijvoorbeeld de dag daarna mag men er geen klachten meer van hebben. Dit geldt niet in de opbouwfase. Het devies is: rustig aan.
Zwemmen, fietsen, fitness in een aangepast programma en ouderengymnastiek zijn het meest geschikt omdat zij gericht zijn op het uithoudingsvermogen en niet op kracht.

Soms kan krachttraining van de goede spieren worden gedaan, maar het komt ook voor dat oefenen niet mogelijk is. De combinatie van oefenen/ontspanning in de vorm van massage, slenderen,ontspanningsoefeningen enzovoort hoort ook tot de mogelijkheden.
Verder kan men vaardigheden (dagelijkse handelingen) oefenen. Dat kan door te leren dingen anders uit te voeren (bijvoorbeeld zittend in plaats van staand) of door hulpmiddelen te gebruiken.

Adviseurs: prof. dr. M. de Visser, prof. dr. F. Nollet

De laatste jaren zijn er nieuwe ontwikkelingen op het gebied van orthesen (beenbeugels). Er worden nieuwe materialen gebruikt zoals koolstof waardoor beugels beter passen en ondersteunen en lichter en comfortabeler zijn.
Ook zijn er ontwikkelingen op het gebied van kniescharnieren waardoor mensen die met een lange beenbeugel lopen niet altijd met een stijf been hoeven te blijven lopen.

Door de spierzwakte als gevolg van PPS kan het nodig zijn (opnieuw) een beenbeugel (orthese) te gaan gebruiken ter ondersteuning van de verzwakte spieren.
Een bestaande orthese die al veel jaren wordt gebruikt, kan vaak worden vervangen door een nieuwe orthese bestaande uit modernere materialen.

Het is van belang dat de anesthesist op de hoogte gebracht wordt van uw polioverleden. Vraag of hij van de mogelijke problemen afweet.

  • Als er sprake is van zwakte van de ademhalingsspieren of van een ernstige vervorming van de wervelkolom moet er voor de operatie longfunctieonderzoek plaatsvinden, omdat de kans op ademhalingsproblemen verhoogd is.
  • Vraag aan de arts die u gaat opereren naar zijn ervaringen, niet alleen wat betreft het soort operatie, maar ook zijn ervaringen met oud-poliopatiënten.
  • Bedenk bijvoorbeeld bij een orthopedische operatie dat elke verandering/ingreep uw bewegingspatroon kan beïnvloeden met alle gevolgen van dien. Bespreek dat dus uitvoerig van tevoren en betrek daar zo mogelijk uw revalidatiearts bij. Hij weet hoe u de handelingen uitvoert.
  • Vraag om extra dekens; de kans op onderkoeling is groot tijdens de operatie.
  • Een lange periode van immobiliteit geeft extra spierzwakte en die is er niet zo maar weer aangetraind.
  • Reken op een langere hersteltijd dan bij mensen die geen PPS hebben.

Adviseurs: prof.dr. M. de Visser, prof.dr. F. Nollet

Op het moment wordt er door het RIVM (rijksinstituut voor volksgezondheid en milieu) regelmatig gewaarschuwd voor de terugkeer van polio omdat in landen zoals Nigeria acties tegen vaccinatie worden gevoerd. De wereld is dus nog niet polio-vrij. Met de verhoogde mobiliteit blijft de kans aanwezig dat het poliovirus Nederland wordt binnengebracht, maar het RIVM controleert regelmatig rioleringen en tot nu toe is daar geen poliovirus aangetroffen.

Adviseurs: prof.dr. M. de Visser, prof. dr. F. Nollet

Nee, het poliovirus bestaat uit drie stammen. Eén daarvan heeft u getroffen; voor de andere bent u wel degelijk vatbaar. Vraag uitgebreide informatie bij huisarts en GGD.

Adviseurs: prof.dr. M. de Visser, prof.dr. F. Nollet

Als er sprake is van klachten die een uiting zijn van achteruitgang in spierfunctie, dat wil zeggen spierzwakte en/of snelle vermoeidheid van spieren, als er bij neurologisch onderzoek restverschijnselen van polio zijn en als men voldoet aan deze criteria:

a. Doorgemaakte poliomyelitis anterior acuta:

  • het doorgemaakt hebben van een koortsende ziekte gepaard gaande met verlammingsverschijnselen;
  • restverschijnselen van polio bij lichamelijk onderzoek: dunne en zwakke spieren, afwezige peesreflexen bij aanwezig gevoel in ten minste een lidmaat.

b. Een periode van neurologisch herstel, gevolgd door een neurologisch en functioneel stabiele periode van minstens vijftien jaar;

c. Geen aanwijzingen voor andere oorzaken van bovengenoemde klachten.

De diagnose wordt gesteld door de neuroloog na uitsluiting van andere ziektes of aandoeningen. Vaak wordt er een CT-scan of MRI gemaakt omdat die beeldvormende onderzoeken goed laten zien welke spieren zijn aangetast en welke spieren als compensatie extra groot zijn geworden. Dat geeft inzicht in de klachten en kan de revalidatiearts helpen bij het maken van een behandelplan. Het heeft immers geen zin totaal vervette spieren te trainen.

Er dient, als de diagnose postpoliosyndroom is gesteld, altijd verwezen te worden naar een revalidatiearts. Heel soms wordt een elektrisch spieronderzoek gedaan om te beoordelen of er restverschijnselen van polio zijn.

Dat is bij iemand die polio heeft gehad en hiervan restverschijnselen heeft overgehouden moeilijk te beoordelen. Daar is een expert voor nodig, een neuroloog die ervaring heeft met PPS.
In het algemeen kun je zeggen dat voor het zestigste levensjaar veroudering geen grote bijdrage levert. Wel kunnen leeftijdsgerelateerde gedragsveranderingen (toenemende inactiviteit, gewichtstoename) een rol spelen.

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.