Spinale spieratrofie type 1Omgaan met de ziekte
Zoeken naar grip op de situatie
Na het horen van de diagnose SMA type 1 is er bij de ouders soms diepe verslagenheid. Accepteren van de situatie is geen eenvoudige opgave. Tegelijkertijd is er hoop. De komst van nieuwe therapieën is goed nieuws, maar maakt de toekomst ook onzeker. Ouders kijken naar de ontwikkeling en toekomst van hun kind, maar moeten er tegelijkertijd rekening mee houden dat het zich fysiek misschien minder snel ontwikkelt dan gedacht of ondanks de medicatie achteruit kan gaan. Zij kunnen hierbij veel hebben aan mensen die hen zijn voorgegaan. Spierziekten Nederland biedt de gelegenheid om andere ouders te ontmoeten, bijvoorbeeld tijdens bijeenkomsten.
Meestal gaan ouders na enige tijd op zoek naar manieren om weer grip op de situatie te krijgen. Informatie over de ziekte, de behandeling en de verzorging van hun kind kan steun bieden, net als contact met andere ouders in een soortgelijke situatie. Leden kunnen dit onder meer doen via de online ontmoetingsplaats van Spierziekten Nederland, Myocafé.
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
