Vragen en antwoorden

Via de app Physitrack kunt u een huiswerkprogramma volgen met duidelijke instructievideo’s. Dit programma is opgezet in het kader van een HSP-monitoringsonderoek van Nijmeegse onderzoekers.

Nadeel van Physitrack is dat uw (fysio)therapeut hiervoor een licentie moet kopen bij Physitrack zodat hij u bij het oefenprogramma kan instrueren. Door de coronacrisis zijn er steeds meer therapeuten met een dergelijk abonnement.

Meer informatie over rekoefeningen bij spasticiteit vindt u ook in de brochure over fysiotherapie bij HSP en PLS.

Een gymdocent van de Mytylschool Gabriël maakt filmpjes voor kinderen over actief blijven, zie het onderdeel  'Oefeningen voor kinderen met een spierziekte' onderaan op de pagina 'Oefeningen voor thuis'. 

Hier volgen enkele links.

Beweegrichtlijnen voor mensen met een beperking, met een overzichtelijke infographic

Video over sporten en bewegen met een spierziekte 

Themapagina sporten en bewegen, mét een spierziekte

Webcast werken aan je conditie met voeding, sport en bewegen

– Het Topfit programma van de Dirk Kuy foundation, met video’s om thuis te kunnen oefenen, ook voor rolstoelgebonden mensen


Voor fysiotherapeuten

Trainingswijzer spierziekten

Voer in ieder geval de aan u voorgeschreven ademhalingsoefeningen uit, om de kracht van ademhalingsspieren te onderhouden, evenals het airstacken. Ook bewegen en, met name, sporten, zorgt voor training van de ademhalingsspieren. Zie 'Oefeningen voor thuis'. Voor persoonlijk advies kunt u het beste contact opnemen met revalidatiearts of arts van het Centrum voor Thuisbeademing.

Deze vraag kan het beste beantwoord worden door de eigen fysiotherapeut, omdat deze zicht heeft op welke oefeningen u thuis kunt uitvoeren, met eventueel hulp van partner, huisgenoot of (mantel)zorger.

U kunt zowel thuis als buiten bewegen. Kijk allereerst naar activiteiten en beweegvormen die u voorheen al uitvoerde en kunt blijven doen, zoals wandelen met de hond, fietsen, thuis op een hometrainer fietsen of doen van oefeningen.

Als veel van die activiteiten / sporten zijn afgevallen, is het goed om naar alternatieven te kijken. Overleg zo mogelijk met fysiotherapeut of revalidatiearts. Hier volgt een aantal tips.

  1. Probeer zo mogelijk de beweegrichtlijnen te volgen, maar ga niet te snel van start met een nieuwe vorm van bewegen, bouw het rustig op.
  2. Houd er rekening mee dat alles nu anders is, daar moet het lichaam aan wennen. Misschien is er nu meer tijd voor het huishouden, maar ook dat kan intensief zijn.
  3. Voorkom dat u te intensief traint. Dat kan zorgen voor verlaging van uw weerstand.  

Overbelasting voorkomen

Spierpijn hebben na een intensieve vorm van bewegen mag, maar niet langer dan 24 uur. Zorg ervoor dat er minimaal een dag tussen intensieve (sport)activiteiten zit (bij een intensieve activiteit gaat de hartslag omhoog en versnelt de ademhaling). Deze activiteiten kunnen twee tot driemaal per week uitgevoerd worden, minimaal 20 minuten per keer.

Het advies volgens de beweegrichtlijnen is om 2,5 uur per week matig intensief te bewegen. Hierbij merkt u dat u actief bent, maar de hartslag gaat in mindere mate omhoog en de ademhaling wordt amper sneller. Het gebruik van een hartslaghorloge kan u hierbij helpen.
Probeer ook de matig intensieve activiteiten te verdelen over de week.

Voorbeelden

De Dirk Kuyt Foundation heeft online video’s met oefeningen die thuis uitvoerbaar zijn, ook voor mensen die rolstoelgebonden zijn. Ga bij het uitvoeren van deze oefeningen na of ze voor u onder de intensieve of matig intensieve activiteiten vallen, zodat u weet of u de oefeningen dagelijks kan doen, of maximaal twee-tot driemaal per week. Vergeet ook niet de ademhalingsoefeningen, wanneer deze voorgeschreven zijn, te blijven uitvoeren (zoals airstacken en de ademspiertraining). Bekijk voor voorbeelden ook eens de pagina met 'Oefeningen voor thuis'. 

Na ongeveer twee weken inactiviteit begint iemand spiermassa te verliezen doordat het volume van de spiervezels afneemt. Enige tijd later wordt de kracht minder. Daarna neemt ook het aantal spiervezels af.

Als u een aantal weken niet traint, neemt ook uw conditie af. Als u uw conditie op peil wilt houden, is het belangrijk om minimaal één keer per week een cardio- of duurtraining te doen. Uw basisconditie zal u blijven behouden, maar het extra uithoudingsvermogen als gevolg van training verliest u voor een deel na drie weken.

Uw fysotherapeut kan u hierbij helpen. Wanneer u niet langs kan gaan, kan (een deel van) de behandeling wellicht telefonisch plaatsvinden.

Hieronder vindt u een aantal tips waar u zelf op kunt letten.

  • Ga niet ineens te veel nieuwe dingen tegelijk doen.
  • Het advies is, indien haalbaar, 2,5 uur per week actief te zijn, bij voorkeur verdeeld over de week. Lukt dit niet, dan is alle activiteit meegenomen. Met activiteit bedoelen we: de hartslag wordt iets hoger, maar de ademhaling gaat niet sneller.
  • Train twee tot drie keer per week, minimaal 20 minuten per keer. Bij training worden zowel de ademhaling als de hartslag sneller. U moet nog wel kunnen blijven praten.
  • Ga wandelen met de hond, maak zwembewegingen in bed, of fietsbewegingen. Kost het lopen u heel veel moeite? Gebruik het dan niet als training.
  • Probeer zoveel mogelijk de frequentie van de oefeningen gelijk te houden. Ineens alle fysiotherapie-oefeningen dagelijks uitvoeren kan voor overbelasting zorgen. Overbelasting herkent u bijvoorbeeld aan extreme vermoeidheid of spierpijn die langer dan 48 uur aanhoudt.

Extra achtergrondinformatie
Als u het lastig vindt om in te schatten hoe intensief een bepaalde activiteit is, kunt u informatie opzoeken over MET-waarden, de intensiteit van activiteiten.

Er zijn veel videoinstructies beschikbaar met oefeningen die u thuis kunt doen, zie de pagina 'Oefeningen voor thuis'.

Er zijn veel videoinstructies beschikbaar met oefeningen die u thuis kunt doen, ook vanuit een rolstoel, zie het onderdeel 'Oefeningen voor mensen die rolstoelgebonden zijn' elders op deze site. Op die pagina vindt u ook video's over rolstoelyoga en ademahalings- en ontspanningsoefeningen.

Overleg met  uw fysiotherapeut over een oefenschema, eventueel telefonisch. Tips waar u zelf op kunt letten, vindt u bij de vraag 'Hoe houd ik balans tussen fit blijven en niet oververmoeid raken' en 'waar vind ik meer informatie over (thuis) sporten en bewegen met een spierziekte?' op deze pagina. Hier volgt een korte samenvatting.

  • Het advies is, indien haalbaar, 2,5 uur per week actief te zijn, bij voorkeur verdeeld over de week. Lukt dit niet, dan is alle activiteit meegenomen. Met activiteit bedoelen we: de hartslag wordt iets hoger, maar de ademhaling gaat niet sneller.
  • Train twee tot drie keer per week, minimaal 20 minuten per keer. Bij training worden zowel de ademhaling als de hartslag sneller. U moet nog wel kunnen blijven praten.


Voor fysiotherapeuten

Er zijn veel videoinstructies beschikbaar met oefeningen die u thuis kunt doen. Op de pagina 'Oefeningen voor thuis' vindt u een selectie van video's die geschikt zijn voor mensen met een spierziekte, zowel voor mensen die rolstoelgebonden zijn als voor mensen bij wie dat niet het geval is.

Het Roessingh Centrum voor Revalidatie heeft twee factsheets over rekoefeningen die u thuis kunt doen. Zie het onderdeel Rek- en strekoefeningen op de pagina 'Oefeningen voor thuis'.

Een aantal tips

  • Probeer niet te lang achtereen te zitten (achter een bureau). Zet een wekker elke 20 à 30 minuten en loop dan een tot twee minuten.
  • Probeer zoveel mogelijk in uw oude ritme te blijven. Ga op vaste tijden naar bed en sta op vaste tijden op. Eet gezond. Sta dezelfde tijd op en wandel bijvoorbeeld door de buurt in de tijd dat u anders zou reizen. Dan is het vaak nog rustig op straat.
  • Sommige mensen merken dat ze meer uitgerust zijn als ze thuis werken. Dit kan inzicht geven in hoe u uw energie verdeelt. Wat maakt dat u meer uitgerust bent? Kunt u ook in andere omstandigheden dit proberen dit vast te houden?
  • Anderen zijn juist meer vermoeid, bijvoorbeeld als de kinderen ook thuis zijn. Pak ook momenten voor uzelf.
  • Het is beter om vaker korte pauzes te houden dan een lange pauze.
  • Doe, bijvoorbeeld samen met de kinderen, Wii Fit. Spreek af om te videobellen met anderen uit de fitnessklas en probeer samen leuke oefeningen te bedenken.
  • Het bespelen van een instrument (misschien een oude hobby die u kunt oppakken?) is ook een vorm van bewegen; het bespelen van een blaasinstrument is ook goed voor de longfunctie.
  • Plan de trainingen en het bewegen in uw agenda, dan schiet het er minder snel bij in.
  • Help elkaar binnen het gezin om aan de goede voornemens te houden. Of spreek af om via videochat met anderen samen te sporten.

Spierziektecongres

Komt u ook naar het online Spierziektecongres op zaterdag 12 september 2020?

Spierziekten en corona

Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus

Naar spierziekten en corona