Starten met sporten

Wanneer je door je spierziekte niet het gebruikelijke programma voor sporten en bewegen kunt volgen, of je twijfelt eraan wat goed voor jou is, bekijk dan samen met een fysiotherapeut wat voor jou mogelijk en gewenst is. Onder begeleiding van een fysiotherapeut kun je een aangepast programma volgen.

Brochures voor de fysiotherapeut

Fysiotherapeuten weten niet alles over alle spierziekten. Voor enkele spierziekten zijn er brochures, speciaal voor fysiotherapeuten, bijvoorbeeld over het postpoliosyndroom www.spierziekten.nl/overzicht/postpoliosyndroom/informeer-de-fysiotherapeut of over FSHD www.spierziekten.nl/overzicht/facioscapulohumerale-dystrofie/informeer-de-fysiotherapeut.
Kijk op www.spierziekten.nl bij jouw spierziekte of er speciale informatie voor de fysiotherapeut is.

De brochures kun je zelf aan de fysiotherapeut geven, of je kunt de therapeut wijzen op de (gratis) downloads. Dat geldt ook voor de B-FIT trainingswijzer die informatie bevat voor je fysiotherapeut over training bij langzaam progressieve spierziekten www.amc.nl/web/specialismen/revalidatiegeneeskunde/revalidatie/b-fit-trainingswijzer.htm.

Aandachtspunten

Bij sommige spierziekten is het niet goed om excentrische oefeningen te doen waarbij gewichten worden weggeduwd en het lichaam (benen, armen of romp) de gewichten langzaam moet laten terugkomen. De spieren worden dan opgerekt. Bij iemand zonder spierziekte neemt het spiervolume toe, maar bij bijvoorbeeld iemand met Duchenne gebeurt dat niet. Daarom is professionele begeleiding belangrijk.

Soms denken mensen dat ze bij het sporten aan de grenzen van hun mogelijkheden zijn gekomen. Lopen gaat pijn doen, bewegen in de rolstoel is minder gemakkelijk of het gebruik van de armen wordt zwaarder. Het is altijd de moeite waard dit te bespreken met een revalidatiearts. Samen met de revalidatiearts kun je bekijken wat wel nog kan, eventueel met een ingreep of andere hulpmiddelen.

Spierpijn en conditie

Is het erg als je spierpijn krijgt? Duidt dat op schade aan de spieren? Als iemand langer dan vierentwintig uur spierpijn heeft, is dat niet goed.
Ben je in staat om steeds met dezelfde zwaarte te trainen? Wanneer dat niet lukt en de kracht afneemt, is dat een signaal om je sportmethode aan te passen. Een ander geheugensteuntje: je moet tijdens het trainen in staat blijven om met een ander te praten. Kun je geen woord uitbrengen, dan train je te intensief. Je kunt beter niet zo hard trainen en het wat langer volhouden.
Wil je je uithoudingsvermogen verbeteren, train dan langer dan twintig minuten, korter heeft geen zin. Je conditie verbetert pas boven die twintig minuten.
Er wordt onderzocht wat intervaltrainingen met mensen doen zodat rustiger trainen afgewisseld kan worden met harder trainen. Veel mensen vinden dit minder saai.

Ademen

Op het moment dat je gaat bewegen, gaat je hartslag omhoog en adem je ook sneller. Wie wordt beademd zal het lastig hebben, maar ook dan is het nog altijd goed om te proberen de armen en benen licht te blijven bewegen. Zo blijf je soepeler. Door trainen blijft de longfunctie ook beter in stand. Er zijn aanwijzingen dat het moment dat iemand moet kiezen voor beademing zelfs kan worden uitgesteld als er verstandig wordt bewogen.