Neem mee voor de huisarts

Spierziekten zijn heel zeldzame aandoeningen. Mogelijk is uw huisarts niet op de hoogte van wat de beste begeleiding is. Overhandig daarom zelf de benodigde informatie.

De diagnose spierziekte luidt meestal het begin in van een reeks langdurige en frequente contacten met zorgverleners. Ook met de huisarts gaat het contact vaak toenemen. De huisarts wordt geraadpleegd bij vragen en problemen die met de spierziekte te maken hebben of bij gewone vragen en problemen die door de ziekte in een ander daglicht komen te staan.

Deze contacten verlopen lang niet altijd naar tevredenheid van de patiënt. Een huisarts heeft meestal niet genoeg kennis in huis over zeldzame ziekten en de mogelijke gevolgen. Op zich begrijpelijk omdat er vele honderden zeldzame ziekten bestaan. Het is dan ook niet reëel te verwachten dat een huisarts al die ziekten tot in de details kent. Met het oog hierop heeft Spierziekten Nederland samen met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) brochures ontwikkeld die speciaal bedoeld zijn voor de huisarts. Bijzonder is dat de patiënt zelf deze informatie aan de huisarts overhandigt. Daardoor komt deze altijd op het juiste moment. De brochure bevat beknopte informatie over de ziekte, symptomen, behandelingsbeleid en aandachtspunten. 

Beschikbare huisartsenbrochures 

Spierziekten Nederland biedt u een huisartsenbrochure (gratis te downloaden) aan voor de volgende diagnoses: 

Amyotrofische laterale sclerose en progressieve spinale musculaire atrofie
Ataxie van Friedreich
Chronische idiopathische axonale polyneuropathie
Dermatomyositis
Duchenne spierdystrofie
Dunnevezelneuropathie (DVN)
Facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD)
Hereditaire spastische paraparese (HSP)
Guillain-Barré syndroom (GBS)
Hereditaire motorische en sensorische neuropathie
Inclusion body-myositis
Myasthenia gravis
Myotone dystrofie
Polymyositis
Postpoliomyelitis syndroom
Primaire laterale sclerose (PLS)
Spinale musculaire atrofie

Terug naar overzicht