Spinale spieratrofie type 2Omgaan met de ziekte

Omgaan met SMA

Mensen verwerken de diagnose op verschillende manieren. Wat er in het algemeen over te zeggen is, treft u aan in de brochure SMA, Omgaan met de ziekte. Er is steeds duidelijk aangegeven over welk type SMA het gaat.
De brochure biedt mensen met SMA en hun direct betrokkenen een steun in de rug bij het verwerken van en omgaan met SMA. In de ervaringsverhalen is te lezen hoe andere ouders van een kind met SMA of volwassenen met SMA dat gedaan hebben.
Leden van Spierziekten Nederland kunnen deze brochure gratis downloaden via de persoonlijke pagina op deze site. U kunt deze uitgave ook bestellen via de webwinkel
Hieronder staan fragmenten uit deze brochure.

De pop kan ook niet lopen

Toen ik anderhalf jaar was, werd de diagnose SMA type 2 gesteld. Dit was natuurlijk een grote schok voor mijn ouders. Mijn ouders waren voornamelijk bang om mij vroeg te verliezen. Mijn vader voelde zich heel machteloos en stuurde brieven de hele wereld over in de hoop dat ze ergens anders een geneesmiddel hadden.
Ik had daar natuurlijk niks van in de gaten en was een vrolijk en opgewekt kind. Toen ik wat ouder werd, was ik natuurlijk wel eens verdrietig als tot mij doordrong dat ik nooit zou kunnen lopen. Dit duurde echter nooit lang en werd soms door mij afgedaan met ‘o, de pop kan ook niet lopen’. Na een korte periode op een mytylschool gezeten te hebben, kozen mijn ouders toch voor het reguliere onderwijs. Alhoewel ik het toen niet besefte (ik vond die wisseling van school helemaal niet leuk), was het de beste keus die mijn ouders hadden kunnen maken. Op het reguliere onderwijs ging het goed en ik kreeg heel veel vriendjes en vriendinnetjes. De stap naar het reguliere vervolgonderwijs was dan ook een heel vanzelfsprekende.

Mijn baan gaf me veel levensvreugde

Na mijn studie heb ik parttime (50%) gewerkt in WSW-verband. Ik werd extern geplaatst in een psychiatrisch ziekenhuis waar ik onder andere testwerk deed. Mijn baan gaf me heel veel levensvreugde; ik werd enorm gewaardeerd om mijn kennis en werkinzet en had toffe collega’s. In mijn vrije tijd zette ik me in voor een plaatselijk gehandicaptenplatform, voor de kerk en onderhielden wij onze sociale contacten.
Door ontmoetingen op landelijke SMA-dagen van de VSN ben ik op een gegeven moment gevraagd voor de redactie van de nieuwsbrief van de SMA-diagnosegroep. Dat leek me leuk; ik was graag met schrijven bezig en op zo'n manier leerde ik ook veel mensen kennen.

Ervaringen uitwisselen

Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het

Hulpmiddelen vinden

Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.