Spinale spieratrofie, algemeenInformeer de hulpverlener
Neem mee voor uw huisarts
Iemand met SMA wordt, als het goed is, behandeld door een neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. Toch is het belangrijk dat de huisarts ervan op de hoogte is als u of uw kind SMA heeft. Ook bij een zeldzame ziekte is de huisarts de meest geraadpleegde hulpverlener. De huisarts speelt een belangrijke rol in de begeleiding.
Huisartsen kennen over het algemeen het ziektebeeld niet, daarvoor is het te zeldzaam en onbekend. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met het Nederlands Huisartsengenootschap een brochure geschreven. Geef deze aan uw huisarts en bespreek de inhoud. Dat is voor u van groot belang.
U kunt deze uitgave ook bestellen via de webwinkel
Neem mee voor uw fysiotherapeut
Kinderen en volwassenen met SMA kunnen veel baat hebben bij fysiotherapie. Fysiotherapie kan helpen bij het omgaan met de beperkingen die de ziekte in het dagelijks leven met zich meebrengt, ook bij verschijnselen als pijn en vermoeidheid.
De brochure Kinderfysiotherapie en fysiotherapie bij SMA is geschreven voor de kinderfysiotherapeut en fysiotherapeut. Er staat informatie in die van belang is bij de fysiotherapeutische behandeling van iemand met SMA.
De informatie is samengesteld in samenwerking met het SMA-expertisecentrum, het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF), de Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie (NVFK), gespecialiseerde fysiotherapeuten, revalidatieartsen en patiëntvertegenwoordigers.
U kunt deze publicatie aan de fysiotherapeut geven en de inhoud met elkaar bespreken.
Fysiotherapiebrochure downloaden
U kunt de brochure voor de fysiotherapeut ook bestellen in de webwinkel
Spierziekten en corona
Een overzicht van nuttige informatie rond het coronavirus
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.