Spinale spieratrofie, algemeenInformeer de hulpverlener
Informeer spoedzorgverleners
Op het SOS-kaartje staat in een paar zinnen welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij volwassenen met SMA. Heb je SMA? Dan raden we je aan de SOS-kaart altijd bij je te dragen. Meer over spoedzorg
Neem mee voor de huisarts
Iemand met SMA wordt, als het goed is, behandeld door een neuroloog en een gespecialiseerde revalidatiearts. De huisarts speelt een belangrijke rol in de begeleiding. Omdat SMA zo zeldzaam is, hebben huisartsen er over het algemeen weinig of geen ervaring mee. Daarom heeft Spierziekten Nederland samen met het Nederlands Huisartsengenootschap een brochure geschreven. Geef deze aan je huisarts en bespreek de inhoud.
Je kunt deze uitgave ook bestellen via de webwinkel
Let op: de huisartsenbrochure is gemaakt in de tijd dat er nog geen zicht was op genezende therapie of medicatie en wordt momenteel herzien.
Neem mee voor de fysiotherapeut
De brochure Kinderfysiotherapie en fysiotherapie bij SMA is geschreven voor de kinderfysiotherapeut en fysiotherapeut. Er staan adviezen in over onder meer de houding, bewegen, pijnmanagement en oefeningen om de ademhaling te verbeteren. De informatie is samengesteld in samenwerking met o.a. het SMA-expertisecentrum en de beroepsverenigingen voor (kinder)fysiotherapeuten (NVFK en KNGF). Je kunt deze publicatie aan de fysiotherapeut geven en de inhoud met elkaar bespreken.
Fysiotherapiebrochure downloaden
Je kunt de brochure voor de fysiotherapeut ook bestellen in de webwinkel
Ervaringen uitwisselen
Mensen met een spierziekte ontmoeten elkaar op het
Hulpmiddelen vinden
Op de hulpmiddelensite staat veel informatie over hulpmiddelen en aanpassingen voor mensen met een spierziekte. Er is ook een tweedehandsmarkt voor hulpmiddelen.
